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噬血细胞综合征之家

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成人慢活eb移植出仓后,饮食该注意什么?能饮茶吗?

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发表于 2023-3-28 10:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       病灶回盲肠,慢活eb引起的nkt细胞淋巴瘤(有噬血指标,但应该没有合并噬血)异基因移植后,已出仓43天。目前没有明显排异,偶尔会头疼,不舒服,身体力气小,还不能下地行走,但正积极跟着康复科做康复训练。想问问各位大佬和移植后有经验的病友们,你们有移植后的饮食食谱吗?

       或者在这个阶段饮食应该注意什么,能吃的或者不能吃的?另外,他可以喝茶吗,比如熟普和红茶?豆腐乳能吃吗?油条之类的油炸物也不能吃吧?大约忌口到什么时候?

       排异有早有晚,有类似的病情的病友,你们是出仓后什么时候排异的?都发生的什么排异呢?

       期待解答,不胜感激!

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发表于 2023-3-28 11:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
       移植后的饮食要求一般都是以干净、卫生、易消化为主。食品上以新鲜食材为准,比如鲜虾、新鲜肉类、蔬菜等。至于你说的什么普洱、豆腐乳,这些肯定不能吃的,因为属于二次制品。极易导致移植初期,还在吃免疫制剂的病人造成感染,一旦感染,轻则费钱,重则丢命的!

       排异的问题,多多少少有些,尽量轻微排异为好。排异的治疗,以医生医嘱为准。移植后要多与医生沟通,初期出现小问题也不要拖延。加油,祝好!
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发表于 2023-3-28 11:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
我们也马上进仓了 加油
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发表于 2023-3-28 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
就吃正常的饭菜和白开水,不要吃二次加工的东西,不一定干净,排异这个因人而异吧,加油
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发表于 2023-3-28 12:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
肯定是要以干净饮食。尽量不要吃生冷,食物一定要煮了熟透。茶和饮料先就不要喝了吧。因为刚开始的肠胃表现还是蛮 弱的,
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发表于 2023-3-28 13:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
豆腐乳,油条坚决不能吃,我们都是1年后才吃的。茶,我们现在还没有喝。吃最简单新鲜的食物,馒头,粥,菜,都要当天买,当天做。喝白开水。
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发表于 2023-3-28 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看看论坛有经验的病友分享的帖子吧,会有帮助
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发表于 2023-3-28 13:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏扬州
浓茶不要喝哦,肠胃薄弱,饮食忌口只能说熬得住时间越长越好,我家坚持了一年多,陆续开放的。卫生这块还是越谨慎越好,毕竟生命经不起折腾,熬过去,柳暗花明!
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发表于 2023-3-28 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
饮食的话,原则是自己做,干净卫生易消化,茶不建议,多喝白开水吧,豆腐乳和油条不建议,不乱吃很重要,前期小心谨慎,移植六年,现在饮食和正常人一样,排异一般都是随机的,常见的有皮排,肠排等等,出现情况及时就医
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 楼主| 发表于 2023-3-28 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-3-28 11:49
移植后的饮食要求一般都是以干净、卫生、易消化为主。食品上以新鲜食材为准,比如鲜虾、新鲜肉类、 ...

谢谢亮哥专业的答疑,接下来我们会谨遵医嘱,小心驶得万年船,忌好口
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 楼主| 发表于 2023-3-28 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Dahlia 发表于 2023-3-28 11:55
我们也马上进仓了 加油

加油!一切顺利
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 楼主| 发表于 2023-3-28 15:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
木易56 发表于 2023-3-28 11:57
就吃正常的饭菜和白开水,不要吃二次加工的东西,不一定干净,排异这个因人而异吧,加油

好嘞,我们定会多加注意,感谢解答,祝一切顺利
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 楼主| 发表于 2023-3-28 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
发现(MEI)小毛 发表于 2023-3-28 12:11
肯定是要以干净饮食。尽量不要吃生冷,食物一定要煮了熟透。茶和饮料先就不要喝了吧。因为刚开始的肠胃表现 ...

好的,记住了,感谢解答,祝一切顺利
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 楼主| 发表于 2023-3-28 16:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李莉33 发表于 2023-3-28 13:00
豆腐乳,油条坚决不能吃,我们都是1年后才吃的。茶,我们现在还没有喝。吃最简单新鲜的食物,馒头,粥,菜 ...
好的,记住了,感谢经验分享,祝一切顺利
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发表于 2023-3-28 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
        排异有个体差异,或早或晚,或表症多或少,饮食方面多注意多学习是应该的,尽量帮助病人平安度过排弄。移植后的饮食,一定是新鲜、营养,但容易发病(俗话)的比如鸭、鸽、鹅肉尽量不多吃(我孩子移植后三年才吃鸭肉,因为肠胃功能差),每次按医嘱检测出的血项结果若过高或过低,都要及时与主治医沟通,要观察饮食是否需要调整。其实,鸡蛋羹就比较营养,鸡汤、鱼汤、牛骨牛尾汤都对升血红蛋白、血小板比较有效。花点时间泡泡论坛,学习一下病友们分享的方法等。
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 楼主| 发表于 2023-3-28 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
以心印心 发表于 2023-3-28 16:37
排异有个体差异,或早或晚,或表症多或少,饮食方面多注意多学习是应该的,尽量帮助病人平安度过排 ...

非常感谢您的经验,一定多学习,祝一切顺利
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 楼主| 发表于 2023-3-28 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
听涛观海 发表于 2023-3-28 13:10
看看论坛有经验的病友分享的帖子吧,会有帮助

好的,感谢建议,祝一切顺利
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 楼主| 发表于 2023-3-28 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
爱吃的豆豆 发表于 2023-3-28 13:34
浓茶不要喝哦,肠胃薄弱,饮食忌口只能说熬得住时间越长越好,我家坚持了一年多,陆续开放的。卫生这块还是 ...

感谢提醒和经验分享,祝一切顺利
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 楼主| 发表于 2023-3-28 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
菜菜子12 发表于 2023-3-28 15:14
饮食的话,原则是自己做,干净卫生易消化,茶不建议,多喝白开水吧,豆腐乳和油条不建议,不乱吃很重要,前 ...

谢谢大佬的回复和嘱托,我们一定注意,祝一切顺利
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发表于 2023-3-29 06:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
我们家回输后180天+,饮食上主治让我们吃干净的东西,前100天吃东西还是谨慎点,第一次先吃一点试试,不拉肚子,再加量。茶用泡的不能高温消毒,建议不要喝。可以喝果珍粉,但是要在锅里煮熟。油炸食品我们也有尝试过,不拉肚子就可以吃。排异吧,我们经历了皮排,不痛不痒就红点,肝排轻微胆汁淤也是不痛不痒没有症状的。
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