8周激素+1周减停后，彻底停药一周后的复查结果，麻烦帮忙指导下。

OLKHB

       9岁EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，经过治疗后，上周刚停药，彩超，发现肝区有中高回声，赶紧增强CT，好在虚惊一场（今天噬血主治医生说彩超是比较主观的，可能误判的可能？）

       今天查了几个指标，发现肝功指标又上去了（住院、出院后逐渐下降，两周前复查正常后，首次升高），白介素5、6和C4补体高了点。今天医生又没查血常规，我也不懂为什么。主治医生微信还没回，也不知道会不会回，什么时候回。这病太磨人了，哎…孩子一直吵着要去学校…

       EB病毒测量、SCD25结果还没出。大伙帮忙看下，该如何继续？保肝的基本药是啥？

亮哥

       你家铁蛋白结果是正常的，细胞因子的白介素主要指标都是正常的，这两点上说明噬血是正常，建议还是要结合血常规综合看看哈。至于肝功升高的问题，这个在停药初期很常见，可能是前期药物代谢造成的。这种情况医生一般会给予护肝药对症处理，并观察后期及随诊。

       结合上个帖子的EB病毒等结果看你家总体情况，在排除肝脏问题后，都是不错的，继续随诊医生即可。读书的问题，一般停药后半年再考虑，生命无价，健康第一！祝好！

菜菜子12

检查看起来总体还是挺好的，肝功能有点高，一般用美能或者双环醇，具体以医生为准，停药初期还是注意护理，上学别着急，观察一段时间再去保险点

锋刃

这个时候就先别急着去学校了吧，在停疗初期，尤其要注意干净卫生，在免疫力低下的情况下，特别容易引起感染造成不良后果，我家是在停疗一年三个月后才上学的。如果要去上学，建议复查相关指标和医生的建议后再定夺。祝顺利！

关关

铁蛋白正常，不知道eb结果如何，家长紧张的心情我能了解，停药初期，一定要重点关注孩子的状态和及时检测。

夏7258

等恢复好再上学吧，现在也处于流感高峰期，发烧容易引起各项指标波动，不利于恢复。

OLKHB

亮哥 发表于 2023-3-28 20:35
你家铁蛋白结果是正常的，细胞因子的白介素主要指标都是正常的，这两点上说明噬血是正常，建议还是 ...

谢谢亮哥。随诊毕竟在门诊，医生没办法实时跟着我们。还好有这个地方可以交流，还好有亮哥和兄弟们。谢谢

OLKHB

夏7258 发表于 2023-3-28 21:27
等恢复好再上学吧，现在也处于流感高峰期，发烧容易引起各项指标波动，不利于恢复。

是啊，不敢去。孩子一直吵，得做思想工作了。谢谢

OLKHB

关关 发表于 2023-3-28 21:26
铁蛋白正常，不知道eb结果如何，家长紧张的心情我能了解，停药初期，一定要重点关注孩子的状态和及时检测。 ...

出院后测了两次EB都低于检测值，今天的检测结果要周五了。谢谢

OLKHB

锋刃 发表于 2023-3-28 21:13
这个时候就先别急着去学校了吧，在停疗初期，尤其要注意干净卫生，在免疫力低下的情况下，特别容易引起感染 ...

孩子期待着去学校，所以一直吵。我打算这个学期就居家学习了，先考虑下怎么做思想工作了。

OLKHB

菜菜子12 发表于 2023-3-28 21:07
检查看起来总体还是挺好的，肝功能有点高，一般用美能或者双环醇，具体以医生为准，停药初期还是注意护理， ...

好的。谢谢菜总。

亮哥

OLKHB 发表于 2023-3-28 21:28
谢谢亮哥。随诊毕竟在门诊，医生没办法实时跟着我们。还好有这个地方可以交流，还好有亮哥和兄弟们。谢谢

还有姐妹们！

OLKHB

亮哥 发表于 2023-3-28 21:51
还有姐妹们！

是是是，最近孩子说我智商太高，都到250了

麦麦2021

我家那会肝指标也高，服了一段时间双环醇。建议停药半年以上再考虑上学的事，这会停药初期护理饮食方面还是要继续注意。少外出少见外人，饮食少脂干净卫生。

OLKHB

麦麦2021 发表于 2023-3-29 22:30
我家那会肝指标也高，服了一段时间双环醇。建议停药半年以上再考虑上学的事，这会停药初期护理饮食方面还是 ...

谢谢，愿所有人都好，顺顺利利