快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5044|回复: 4

孩子确诊EB病毒合并噬血细胞综合征,移植回输中

[复制链接]

2

主题

3

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
发表于 2023-3-30 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       2022年10月份孩子偶尔低烧,以为孩子感冒了没在乎,吃点药就不烧了,后来孩子高烧不退,我们去了医院,当地小医院只检查出肝大脾大,三系减少,治疗七天孩子的孩子用激素控制就不烧,激素一停就烧,后来去大连市医院,检查血液里有EB病毒,医生建议去沈阳盛京医院医院,后治疗一个月还是反复发烧,结果在沈阳最后一次骨穿显示为噬血,最后医生确诊是EB病毒合并噬血细胞综合征,活检认为是NK/T细胞淋巴增殖性疾病。后说这个情况只能移植,我们回大连了,因为我们新冠感染,北京进不去,大连医院也不收,后来孩子病重了才收的,大连打了个化疗,我们就来了北京,希望之路开始了,现在孩子在仓里今天回输,状态尚可。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448028
发表于 2023-3-30 19:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
加油,祝好运!
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

161

积分

注册会员

Rank: 2

积分
161
发表于 2023-3-30 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
涅槃重生,期待好消息
回复

使用道具 举报

6

主题

69

帖子

806

积分

高级会员

Rank: 4

积分
806
发表于 2023-3-30 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
加油
回复

使用道具 举报

26

主题

8718

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31722
发表于 2023-3-30 23:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
希望一切都好,加油鸭!
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
第4周vp16,检查eb病毒全血又高了
第4周vp16,检查eb病毒全血又高了
第4周vp16,还有天晴甘美,磷酸肌酸钠、碳酸氢、奥美拉挫,最近口服地塞米松、谷胱甘
31岁,噬血细胞综合征患者基因检测报告,NBAS基因点判断是否为原发性?
31岁,噬血细胞综合征患者基因检测报告,NB
31岁不明原因噬血,报告查出NBAS基因点,请基因解读的大佬,详细分析下
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表