快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5096|回复: 4

1岁女宝诊断为噬血细胞综合征,原因不明,麻烦各位大佬帮忙看看?

[复制链接]

1

主题

5

帖子

138

积分

注册会员

Rank: 2

积分
138
发表于 2023-4-2 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
      宝宝1岁1个月,于3月4日开始发烧,在家吃药后退烧,但几天后又反复发热,3月11日到济南市妇幼保健院后诊断为贫血、非典型性川崎病,按照川崎病治疗后效果不明显,仍反复发热,期间注射两天人体免疫球蛋白。3月20日转院至山东省立医院,按川崎病治疗两天后转入重症监护室,诊断为噬血性细胞综合征,EB病毒DNA定量检测结果<5000,基因检测结果目前未出结果,连续三天进行了血浆置换术、血液净化,后几天又注射人血白蛋白,人纤维蛋白原。效果仍不明显,宝宝仍持续性发热(38°左右),肝脏肿大。4月1日傍晚注射化疗药物依托泊苷注射液。请各位大佬帮忙分析一下,谢谢。如果需要转到北京大医院的话,哪家医院比较合适,需要什么样的流程?以下是一些我们能看到的最新的检测结果。


Screenshot_2023-04-02-10-47-33-00.jpg

Screenshot_2023-04-02-10-02-43-84_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-10-02-11-87_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

IMG_20230402_095938.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-56-50-00_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-55-55-33.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-55-19-76_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-54-48-75_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-53-13-70.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-52-03-15_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-51-42-66.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-50-47-08.jpg
回复

使用道具 举报

24

主题

7068

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27136
发表于 2023-4-2 16:08 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你这个血项,血小板有点低,还是先稳定下再考虑转院吧,我是觉得如果当地治疗没什么问题,转院没什么必要现在的治疗方案都是一样的,北京就医也不是那么容易的;
转院需要什么流程咨询下医院或者当地的医保局
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466814
发表于 2023-4-2 17:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       儿童噬血细胞综合征在诊治初期,如果再不太严重的的情况,很多医生都会先用激素或丙球冲击。当然,如果出现治疗效果不佳,噬血持续进展,那肯定就要用依托泊苷进行化疗了。化疗后,注意孩子体温是否好转,以及铁蛋白、SCD25、细胞因子等噬血指标是否降低。

       是否北上的问题,建议在孩子安全的情况下,再考虑是否转院。儿童太小,尽量选择儿童医院。祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32470
发表于 2023-4-2 17:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
铁蛋白高,血项低,肝功能高,检查一般,还需要继续治疗控制病情,如果地方治疗有效果的话,可以在当地治疗
回复

使用道具 举报

17

主题

495

帖子

4363

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4363
发表于 2023-4-2 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
需要转院也应在病情稳定情况下,孩子这么小,如果转院的话建议还是去儿童医院。后期边治疗边会多方排除病因。祝一切顺利。
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表