快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4869|回复: 4

1岁女宝诊断为噬血细胞综合征,原因不明,麻烦各位大佬帮忙看看?

[复制链接]

1

主题

5

帖子

135

积分

注册会员

Rank: 2

积分
135
发表于 2023-4-2 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
      宝宝1岁1个月,于3月4日开始发烧,在家吃药后退烧,但几天后又反复发热,3月11日到济南市妇幼保健院后诊断为贫血、非典型性川崎病,按照川崎病治疗后效果不明显,仍反复发热,期间注射两天人体免疫球蛋白。3月20日转院至山东省立医院,按川崎病治疗两天后转入重症监护室,诊断为噬血性细胞综合征,EB病毒DNA定量检测结果<5000,基因检测结果目前未出结果,连续三天进行了血浆置换术、血液净化,后几天又注射人血白蛋白,人纤维蛋白原。效果仍不明显,宝宝仍持续性发热(38°左右),肝脏肿大。4月1日傍晚注射化疗药物依托泊苷注射液。请各位大佬帮忙分析一下,谢谢。如果需要转到北京大医院的话,哪家医院比较合适,需要什么样的流程?以下是一些我们能看到的最新的检测结果。


Screenshot_2023-04-02-10-47-33-00.jpg

Screenshot_2023-04-02-10-02-43-84_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-10-02-11-87_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

IMG_20230402_095938.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-56-50-00_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-55-55-33.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-55-19-76_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-54-48-75_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-53-13-70.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-52-03-15_e39d2c7de19156b0683cd93e8735f348.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-51-42-66.jpg

Screenshot_2023-04-02-09-50-47-08.jpg
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26656
发表于 2023-4-2 16:08 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你这个血项,血小板有点低,还是先稳定下再考虑转院吧,我是觉得如果当地治疗没什么问题,转院没什么必要现在的治疗方案都是一样的,北京就医也不是那么容易的;
转院需要什么流程咨询下医院或者当地的医保局
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
436957
发表于 2023-4-2 17:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       儿童噬血细胞综合征在诊治初期,如果再不太严重的的情况,很多医生都会先用激素或丙球冲击。当然,如果出现治疗效果不佳,噬血持续进展,那肯定就要用依托泊苷进行化疗了。化疗后,注意孩子体温是否好转,以及铁蛋白、SCD25、细胞因子等噬血指标是否降低。

       是否北上的问题,建议在孩子安全的情况下,再考虑是否转院。儿童太小,尽量选择儿童医院。祝好!
回复

使用道具 举报

26

主题

8626

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31312
发表于 2023-4-2 17:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
铁蛋白高,血项低,肝功能高,检查一般,还需要继续治疗控制病情,如果地方治疗有效果的话,可以在当地治疗
回复

使用道具 举报

17

主题

493

帖子

4299

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4299
发表于 2023-4-2 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
需要转院也应在病情稳定情况下,孩子这么小,如果转院的话建议还是去儿童医院。后期边治疗边会多方排除病因。祝一切顺利。
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查结果
27岁慢活eb造血干细胞移植后,9个月的复查
成人慢活eb合并噬血细胞综合症、造血干细胞移植后9个月复查结果,望大佬指点。
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
16岁,低热11个月每天反复发烧
16岁,低热11个月每天反复发烧
病人16岁,长期低热表现为每日晚上发烧,早晨体温正常。各种检查均正常。2024年七月检
孩子eb嗜血细胞综合症,化疗后体温35.5
孩子eb嗜血细胞综合症,化疗后体温35.5
化疗前铁蛋白220,也是每天都有几个小时37.3,化疗到今天10天了,化疗后也是每天都有
32岁慢活eb北上治疗,麻烦看看外送的结果?
32岁慢活eb北上治疗,麻烦看看外送的结果?
成人32岁,目前正在北京友谊医院做全面的检查,想让大家帮忙解读下外送的结果,感谢
6岁,移植后回输10个月的报告
6岁,移植后回输10个月的报告
对比上周检查报告,本周嗜酸性指标又上升了,c反也高出正常值了,小孩症状:对比上周现
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
能帮忙看下这个肝穿结果对于移植影响大吗?可以选择化疗恢复嘛?
23岁嗜血二次复发,市内转院控制不住情况
23岁嗜血二次复发,市内转院控制不住情况
23岁男,2024年11月9日高烧退烧反复发作,市三急诊紧急救护,次日立即住院,血
35岁,NKT鼻型淋巴瘤放化疗后EB病毒没降
35岁,NKT鼻型淋巴瘤放化疗后EB病毒没降
病人35岁,以下是病理报告。确诊NKT鼻型2次化疗25次放疗后,EB病毒没降,晚上低烧白天
一岁三个月出院,吃地米的第四周第一天出现溃疡。
一岁三个月出院,吃地米的第四周第一天出现
28号CMV临界值阳性,复查(已第二次检测)EBV也是阴性,问了医生说吃药(地米)期间会
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表