快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6605|回复: 14

3岁女儿结疗了,PICC拔管还是不拔管?

[复制链接]

15

主题

101

帖子

1088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1088
发表于 2023-4-4 08:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       女儿今年初确诊EB病毒感染相关噬血细胞综合征,今天是第四次LDEP+PD1化疗完事了,魏主任说结疗,回家定期复查,关于拔管还是不拔管,好头疼。拔管了怕她再有什么情况,害怕再加化疗,当然是不想这种事情发生。但是还是得要往长远考虑一下,在群里看见有说化疗的,怕拔了管在用还得置一次。请各位老病友给些结疗是否拔PICC管的经验?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479956
发表于 2023-4-4 09:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
      这个在结疗后,一般前期会保留1--3个月,以观察停药后情况。PICC管需要每周维护,咨询下你们当地医院的血液科或PICC管的护理科。
回复

使用道具 举报

15

主题

101

帖子

1088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1088
 楼主| 发表于 2023-4-4 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-4-4 09:24
这个在结疗后,一般前期会保留1--3个月,以观察停药后情况。PICC管需要每周维护,咨询下你们当地医院 ...

好的知道了,我们在北京待几个月,先不回老家,回家提心吊胆,在这再待几个月
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

87

积分

注册会员

Rank: 2

积分
87
发表于 2023-4-4 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
概不赊账免开尊 发表于 2023-4-4 09:29
好的知道了  我们在北京待几个月  先不回老家  回家提心吊胆  在这再待几个月

在北京那个医院治疗呢?
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
发表于 2023-4-4 09:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
我们当时留了一年,疫情啊。我被隔离在医院,没办法回家给她换帖,费那个劲,好在也没啥事,提心吊胆的怕感染、怕血栓,要是医生觉得病情稳定,就早点拔了解放孩子吧
回复

使用道具 举报

15

主题

101

帖子

1088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1088
 楼主| 发表于 2023-4-4 09:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
孙成年 发表于 2023-4-4 09:32
我们当时留了一年,疫情啊。我被隔离在医院,没办法回家给她换帖,费那个劲,好在也没啥事,提心吊胆的怕感 ...

打算在留一个月,回老家之前再拔
回复

使用道具 举报

15

主题

101

帖子

1088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1088
 楼主| 发表于 2023-4-4 09:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
和平28 发表于 2023-4-4 09:30
在北京那个医院治疗呢?

北京友谊医院王昭教授给看的
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5139

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5139
发表于 2023-4-4 09:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
个人觉得最好保留一到两个月,定期去做清理就好,以备不时之需!
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

740

积分

高级会员

Rank: 4

积分
740
发表于 2023-4-4 10:36 | 显示全部楼层 中国福建泉州
你们都有置入PICC管么? 第一次做DEP,医院说化疗药用的时间不长,可打可不打,听了一下要穿刺进去四五十厘米,就没有打,直接用静脉输液的,对血管之类的是不是会有影响,这个伤害大么? 我们还有做3个疗程的DEP方案。
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2023-4-4 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
CBB菜头 发表于 2023-4-4 10:36
你们都有置入PICC管么? 第一次做DEP,医院说化疗药用的时间不长,可打可不打,听了一下要穿刺进去四五十厘 ...

化疗药对血管皮肤都有损害,大部分都是深静脉置管,以后输液啥的也方便
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

69

积分

注册会员

Rank: 2

积分
69
发表于 2023-4-4 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
还是再观察观察再拔,我们那会就是着急拔,结果复发,又重新装管子,
回复

使用道具 举报

15

主题

101

帖子

1088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1088
 楼主| 发表于 2023-4-4 11:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A佛系、 发表于 2023-4-4 09:46
个人觉得最好保留一到两个月,定期去做清理就好,以备不时之需!

嗯嗯没拔  先留一留
回复

使用道具 举报

15

主题

101

帖子

1088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1088
 楼主| 发表于 2023-4-4 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
CBB菜头 发表于 2023-4-4 10:36
你们都有置入PICC管么? 第一次做DEP,医院说化疗药用的时间不长,可打可不打,听了一下要穿刺进去四五十厘 ...

化疗之前医生说不置管对血管损伤太大,怕输完一次两次之后就找不到血管了,置完管确实很多好处,就是不用留置针,活动没有那么受限制,也不用总扎。但是要一周护理一次,看医生怎么跟你说,如果医生说你可以不置管那就不要去,怎么说也是个小手术吧
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

262

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
262
发表于 2023-4-4 16:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
可以先保留一段时间,观察观察,等娃娃稳定了再拔也不迟,我们也是化疗完拔了,结果一个礼拜又发烧了,又输了一次VP16。好在后面稳定了。
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

262

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
262
发表于 2023-4-4 16:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
CBB菜头 发表于 2023-4-4 10:36
你们都有置入PICC管么? 第一次做DEP,医院说化疗药用的时间不长,可打可不打,听了一下要穿刺进去四五十厘 ...

那个置管安全,方便,抽血啥的都不扎针了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表