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噬血细胞综合征之家

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孩子2017年得的eb病毒,2023年全血还是没有转阴,是慢活eb吗?

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发表于 2023-4-6 14:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东菏泽
       孩子今年14岁了,在2017年因为发高烧不退,淋巴肿大住院,第一次EB病毒全血dna,1.3的7次方,出院后降到4次方,后来几个月检查了几次eb病毒全血和血浆的dna,全血的6次方,血浆阴性,肝脾不大。2017年7月份去北京找的孙媛孙主任面诊,说可以暂时先观察,然后这几年一直没关注,孩子6年来状态一直挺好,中间有过两次发烧,很快退烧,别的症状也没有,就是最近一两年孩子老是头疼,21做过检查,没查出什么,这两天又疼,做了核磁,鼻子有囊肿,然后顺便查了个eb病毒全血dna,还是4次方(这个医院查不了血浆),6年了,eb病毒全血一直没有转阴,是不是慢活eb的概率很大了?


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发表于 2023-4-6 15:54 | 显示全部楼层 中国山东青岛
这期间不知道有没有查过EB病毒,但看全血的话,还不足以判定是慢活,状态挺好也没别的症状,不太像
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 楼主| 发表于 2023-4-6 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
听涛观海 发表于 2023-4-6 15:54
这期间不知道有没有查过EB病毒,但看全血的话,还不足以判定是慢活,状态挺好也没别的症状,不太像

这中间6年没查过,也没有什么不好,就是6年来,ebdna全血一直高
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发表于 2023-4-6 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
如果没症状的话应该不是,可能类似于携带者吧
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发表于 2023-4-6 20:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
GLPUE 发表于 2023-4-6 16:03
这中间6年没查过,也没有什么不好,就是6年来,ebdna全血一直高

       有些人是正常携带EB病毒,没有任何症状。但是如果长期EB病毒阳性,检查不全的情况下,出现头疼,上额窦有囊肿,建议还是要找权威医生对症检查下,以排除下原因。比如EB病毒全血和血浆,还有EB病毒淋巴细胞亚群,另是否对囊肿进一步检查,是否检查脑脊液。

       总的来说,你家孩子现在是不符合慢活EB的诊断标准,但是有些检查不全面哈。具体请以权威医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2023-4-6 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
没症状和话继续观察吧,eb病毒大部分人都携带,不发病。
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发表于 2023-4-6 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
判定是不是慢活eb,简单来说就是同时满足两点要求:1、eb病毒持续三个月以上阳性;  2、同时伴有eb病毒导致的各种病症出现。如果有这两种情况,大概率的会是慢活eb,建议及时找专业的医院作进一步的检查确认。比如活检,eb病毒淋巴细胞亚群检查等等
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发表于 2023-4-6 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
eb病毒感染如果一直没有症状,也有可能处于慢活初期阶段,体内对病毒是有一定抗体的,如果没有症状,不发病不用干预,每两三个月,定期复查血常规,肝功,eb病毒,肝胆脾彩超观察肝脾大小,淋巴细胞亚群,只要一切正常,就不用担心。但是如果开始出现发烧感染症状,还是要密切检查观察。另外鼻腔的囊肿,可以取出后做病理,友谊医院病理的张燕林权威,有条件可以送检。如果血液和组织病理中长期都有eb病毒,很大可能就是慢活了。慢活判定比较复杂,可以带孩子北上做一次彻底评估。
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发表于 2023-4-6 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
另外,这个病免疫力很重要,很怕累,学习过于紧张,压力大,免疫力下降,会有复发的可能,我们孩子去年15岁,第一次发病,事后想想就是高中学习太累,免疫力下降,抵抗不住病毒。学习和健康中,做好选择,健康之事,不敢马虎,有条件到大医院做全面评估,十八岁之前都有保守治疗痊愈的可能性。
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发表于 2023-4-7 09:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
特别建议北上好好检查一下,这样更放心,毕竟这么多年了,千万别耽误孩子!现在没有疫情了,北上也很方便!
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发表于 2023-4-7 09:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
包开心~changer 发表于 2023-4-6 21:21
另外,这个病免疫力很重要,很怕累,学习过于紧张,压力大,免疫力下降,会有复发的可能,我们孩子去年15岁 ...

请问你家孩子现在好了吗?我家17岁读高三,上个月友谊做了评估检查让先回家观察,三个多月了还没好,很着急!
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发表于 2023-4-7 11:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
Tao82 发表于 2023-4-7 09:55
请问你家孩子现在好了吗?我家17岁读高三,上个月友谊做了评估检查让先回家观察,三个多月了还没好,很着 ...

血液都转阴了,但是脾大,肝脾估计还是有病毒,也不想做肝穿了,有创检查,即使不好也没有什么办法,定期观察,监测指标吧
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 楼主| 发表于 2023-4-7 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
亮哥 发表于 2023-4-6 20:21
有些人是正常携带EB病毒,没有任何症状。但是如果长期EB病毒阳性,检查不全的情况下,出现头疼, ...

好的,谢谢亮哥的建议
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 楼主| 发表于 2023-4-7 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
包开心~changer 发表于 2023-4-6 21:21
另外,这个病免疫力很重要,很怕累,学习过于紧张,压力大,免疫力下降,会有复发的可能,我们孩子去年15岁 ...

是的,好好提高孩子的抵抗力
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 楼主| 发表于 2023-4-8 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
执着的甜心 发表于 2023-4-7 09:24
特别建议北上好好检查一下,这样更放心,毕竟这么多年了,千万别耽误孩子!现在没有疫情了,北上也很方便! ...

是的
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发表于 2023-4-10 15:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
包开心~changer 发表于 2023-4-7 11:21
血液都转阴了,但是脾大,肝脾估计还是有病毒,也不想做肝穿了,有创检查,即使不好也没有什么办法,定期 ...

请问你家血液是几个月转阴的呢?肝功转氨酶也正常了吗?
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发表于 2023-4-19 00:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南普洱
楼主,你家情况咨询过医生吗?医生怎么说呢?我家也是一年多了全血还是三次方有时四次方
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发表于 2023-8-11 00:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
楼主,你家情况怎么样了
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发表于 2023-9-6 15:16 | 显示全部楼层 中国浙江绍兴
Tao82 发表于 2023-4-7 09:55
请问你家孩子现在好了吗?我家17岁读高三,上个月友谊做了评估检查让先回家观察,三个多月了还没好,很着 ...

宝妈你好,你们是什么情况下北上去做评估的?做了哪些项目评估?你说的还没好是什么意思?
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发表于 2023-11-11 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Tao82 发表于 2023-4-10 15:59
请问你家血液是几个月转阴的呢?肝功转氨酶也正常了吗?

想问下最新结果怎么样?
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