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噬血细胞综合征之家

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41岁男成人慢活eb,移植200天后,准备回老家了。

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发表于 2023-4-11 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建泉州
       2022年9月9日进仓,打了3天依托泊苷后开始预处理。9月23日,24日回输,出仓因肺部感染在普通病房呆了几天,10月中旬出院。急排期经历不痛不痒长红点的皮排,2023年1月底出现轻微肝排至今。皮排与肝排都是靠口服药控制。值得庆幸的是出院后一切顺利,没有再去住院,今天主任说可以收拾行李回老家了。

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发表于 2023-4-11 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
看起来很成功,恭喜恭喜。是在北人移植的吗,供者是亲兄弟吗
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发表于 2023-4-11 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
恭喜呀,好消息,回家也要注意护理哦,消毒工作要跟上,东西别乱吃,一路走来不容易呀!
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 楼主| 发表于 2023-4-11 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
TUTTY 发表于 2023-4-11 18:32
看起来很成功,恭喜恭喜。是在北人移植的吗,供者是亲兄弟吗

对,北人移植,供者是亲兄弟。
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 楼主| 发表于 2023-4-11 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
菜菜子12 发表于 2023-4-11 19:57
恭喜呀,好消息,回家也要注意护理哦,消毒工作要跟上,东西别乱吃,一路走来不容易呀!

主治说东西干净都可以吃。我们家油炸的小酥肉,猪蹄吃过好几次。上回肺部感染看了北人卢冰冰让我们6个月后不要再用紫外消毒了,要慢慢和正常生活接轨。目前也接近停药了口服药剩下泼尼松和优思弗,主治只让备了一点感冒药,肠胃药回家。
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发表于 2023-4-12 09:05 | 显示全部楼层 中国山东青岛
恭喜啊,祝顺顺利利
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发表于 2023-4-12 09:36 | 显示全部楼层 中国
一切顺利,永不复发! 终于要回家啦,替你开心~
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发表于 2023-4-12 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
会越来越好的!加油!
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发表于 2023-4-12 23:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建莆田
祝贺祝贺!接好运,希望我们也顺顺利利!
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发表于 2023-4-12 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建莆田
你们一直呆北京?
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 楼主| 发表于 2023-4-16 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
紫月 发表于 2023-4-12 23:21
你们一直呆北京?

去年8月底去的,9月初进仓,昨天回家,
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发表于 2023-5-19 07:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
你好,从入院检查,到移植出仓,再到回老家,不计算租房和生活费用,就检查治疗移植费用大概一起花了多少
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 楼主| 发表于 2023-7-31 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
SBOBQ 发表于 2023-5-19 07:19
你好,从入院检查,到移植出仓,再到回老家,不计算租房和生活费用,就检查治疗移植费用大概一起花了多少{: ...

查体不到1万,移植30万,报销完自费16万,出仓后感染排异小,检查费用和药费不到3万
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发表于 2024-3-27 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
这是最顺利的移植之一了吧?
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发表于 2024-4-18 14:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
主治医生有说可以在外面吃饭么,或者可以吃一些辛辣油腻的
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发表于 2024-4-18 17:32 | 显示全部楼层 中国浙江嘉兴
您好,方便告知一下你们治疗的费用吗?
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发表于 2024-4-30 21:44 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
您好,方便讲一下,您确诊后的情况吗。我哥最近确诊慢活,在身体很多部位检测出了eb病毒,医生说要移植,但成功率不高....
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发表于 2024-4-30 22:34 | 显示全部楼层 中国北京
你这移植太顺利了,费用也不算太高,想沾下你的喜气,也祝我顺利
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