快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11064|回复: 21

9岁慢活EB,在友谊医院移植回输后第一次检查的EB病毒载量,转阴没有?

[复制链接]

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
发表于 2023-7-4 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
       女儿在当地确诊EB病毒感染噬血细胞综合征,EBV淋巴增殖性疾病,就赶紧带孩子来北京友谊医院找王昭教授的团队。2023年4月3号来的王昭教授的团队,记得王昭教授第一次来查房,说话很严肃,给我说孩子属于不大不小的年纪,我不敢给你保证孩子用了LDEP方案就百分百的化疗好,但我想给孩子一次机会,先化疗再看后面的检查结果,第一次结疗,孩子身体里的病毒有所好转,第二次和第三次结疗,孩子身体里的病毒反反复复升升降降。终于盼到第四次结疗,检查结果还是不理想,又接着第五次结疗。再次等到王昭教授查房,他说孩子化疗结果不理想,要尽快安排孩子移植。

       女儿在6月16号进北京友谊医院西城移植仓,6月17号输液,6月27号回输造血干细胞。下面是第四次化疗到回输造血干细胞的检查结果,麻烦各位大佬有时间帮忙看看,EB病毒是不是都转阴了?谢谢。


201133z8xyn8zqxc2xxlsy.jpg

201146evvkap8mm3vdppdv.jpg

201155k3shoo6jfxrao2s9.jpg

200641j14fsqnon8h1mxxy.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484228
发表于 2023-7-4 20:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家从进群到移植都是一路艰辛,家长很努力!这个移植后第一次的EB病毒结果,结论是完全转阴,非常好的结果。希望继续保持,希望小朋友一路顺利,祝一切越来越好!加油!
回复

使用道具 举报

15

主题

101

帖子

1091

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1091
发表于 2023-7-4 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼伦贝尔
要持续更新消息啊,一直在为你家担心,现在结果这么好,真为你家开心。 孩子一定会顺顺利利的,等着你们顺利出仓,回家的好消息!
回复

使用道具 举报

23

主题

7105

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27569
发表于 2023-7-4 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
eb病毒转阴,很好的啊!继续加油,祝都顺顺利利的
回复

使用道具 举报

8

主题

24

帖子

403

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
403
发表于 2023-7-4 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
真棒啊。已经全部转阴。祝早日康复出院!孩子受罪了你也辛苦了
回复

使用道具 举报

5

主题

161

帖子

2626

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2626
发表于 2023-7-4 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
已经转阴了,是个好消息,但不可大意,移植后还要好好调养,一切以医生为准,加油
回复

使用道具 举报

5

主题

8

帖子

259

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
259
发表于 2023-7-4 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你这结果很好啊。我家现在回输后第20天,全血还有3次方。
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-7-4 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
真好,顺顺利利。加油
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

1381

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1381
发表于 2023-7-4 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真好!加油加油
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

786

积分

高级会员

Rank: 4

积分
786
发表于 2023-7-4 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
真好,加油加油
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2023-7-4 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
目前的结果很好,转阴了eb病毒
回复

使用道具 举报

11

主题

612

帖子

3766

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3766
发表于 2023-7-4 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
祝顺利!
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-7-4 21:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2023-7-4 20:23
你家从进群到移植都是一路艰辛,家长很努力!这个移植后第一次的EB病毒结果,结论是完全转阴,非常 ...

谢谢亮哥,在当地确诊后,立马带孩子北上了,孩子刚确诊的时候,心里好焦虑。每次遇到不懂的问题都会咨询你,你都会耐心的给我讲解,虽然你说话直接,但也是为了让我们少走弯路。更要感谢王昭教授的团队人员,都在尽心尽力的拯救孩子,感恩感谢各位大佬。
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-7-4 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
冷玲 发表于 2023-7-4 20:38
你这结果很好啊。我家现在回输后第20天,全血还有3次方。

不要着急,会慢慢转阴的,加油。
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-7-4 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
菜菜子12 发表于 2023-7-4 20:59
目前的结果很好,转阴了eb病毒

谢谢大佬。
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-7-4 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
宏儿 发表于 2023-7-4 20:36
已经转阴了,是个好消息,但不可大意,移植后还要好好调养,一切以医生为准,加油

谢谢大佬的回复,我不敢大意,我会全心全意的照顾孩子,这一路走来太不容易了。
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-7-4 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
媚笑嫣然 发表于 2023-7-4 20:35
真棒啊。已经全部转阴。祝早日康复出院!孩子受罪了你也辛苦了

这一路走来太难了,孩子刚确诊的时候,天天以泪洗面,眼睛都快哭瞎了,现在看到满意的结果,心满意足。
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-7-4 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
听涛观海 发表于 2023-7-4 20:30
eb病毒转阴,很好的啊!继续加油,祝都顺顺利利的

谢谢大佬,从孩子生病到现在,四个月的路程一路走来认识了很多有爱心的病友,感恩感谢你们
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-7-4 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
概不赊账免开尊 发表于 2023-7-4 20:27
要持续更新消息啊,一直在为你家担心,现在结果这么好,真为你家开心。 孩子一定会顺顺利利的,等着你们顺 ...

看到你暖心的话语,心里很感动,相信孩子会越来越好的。
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

1658

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1658
发表于 2023-7-4 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
你好!请问一下你们家用的全合的吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表