长沙 15岁噬血细胞综合征请帮助

蓓7505

     小孩曹偲钰15岁，于今年8月17日在湘雅附一儿科诊断噬血细胞综合征，期间釆用2004方案于9月5日出院，出院后每周到门诊打依托泊苷，口服地塞米和环孢素，因化疗引起口腔溃烂发烧于10月6日住院冶疗11月2日一夜之间突发重症肺炎，巨细胞病毒住进picu四天转出冶疗，后医院会诊说需移植于11月27日出院休整。

       12月10日转成人血液科冶疗，从10月6日住院开始化疗药停用，用的是丙球蛋白8天，更昔洛韦针，卡泊芬净针，还原型谷胱甘肽钅，泮托拉唑针，甘草酸二铵针，口服复方磺胺甲噁唑片一直到现在，现在对小孩的病情没方向也不知该怎么办？

凡爸

病人情况还是挺复杂化的。可以去北京友谊找王昭主任咨询下，看给予什么建议或方案。

卫斯理

并发症还是挺多的，需要积极治疗。

arroa

一般是先控制噬血，在控制炎症，最后为移植做准备（需要的话）。条件允许，建议去北京。祝早日康复

徐辉

还要补充一些检查，一个是确定原发病，一个是查是否有基因免疫缺陷，是否需要移植，起码现在还不能肯定

熊大

如果家庭条件允许，且家属有赌一把的勇气，去北京吧。

蒲公英的归属

吃芦可替尼试试，

奕夫

来北京友谊医院找王昭主任治疗吧，越早越好，团队医术精湛，你来了就知道选择绝对没错，我妈妈在接受治疗，眼晴都能看到一天比一天好转

五味子

嗜血的原因？15岁不好说是儿科的了，目前应该控制感染这些为主，如果是感染引起的嗜血，待感染控制了就会好，当然嗜血的治疗也要跟上。如果存在基因的问题才会考虑到移植。在没有恶性肿瘤的情况下。有基因问题的一般小时候就发病了，很少有15岁才发病的。总的来说就是要找原因。