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噬血细胞综合征之家

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小孩停药后eb病毒长时间不转阴,如何更好照顾?该继续在老家还是接到城市?

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发表于 2023-4-28 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       小孩由于EB病毒感染噬血细胞综合征2年了,自2021年7月出院后,在城市疗养,但始终未转阴,全血拷贝数2022年8月为8000,2022年自2022年12月小孩得了新冠感染后,由长辈们带回老家后,2023年4月的全血拷贝数为1万,医生让继续跟踪观察。

       目前面临着在哪里照顾小孩的问题,继续放到老家县城由姥姥、姥爷等长辈们陪伴,优势为:

       1、每天老家里长辈们比较多,大家都能够帮忙照看,他们一起会陪伴小孩去运动,可以说运动量是绝对充足的,孩子每天玩的很开心;

       2、在回老家的这段日子里,看到小孩的确长胖了,皮肤也晒得健康黑了。


       缺点是:

       1、作为父母我们不能待在孩子身边,不能关注到每一个过程;

       2、孩子饮食上不能健康控制,长辈们的饮食方式,给予是更多旧式的养成方式,孩子零食过多及偏油腻的猪蹄等等,偶尔也会跟着吃些剩饭等等,因此目前有些挑食,吃饭很难喂,只能借助各种手机、游戏吸引让他吃饭;

       3、小孩接触面偏多,由于长辈们都是教师、做生意等上班族,小县城里的人来自各地,因此每天接触的人是形形色色的。


       还带到城市里生活的优点:

       1、接触面和人会少很多,环境略好些,由奶奶、姥姥每人各1个月陪伴孩子,小孩母亲在每天下班后及周末可以陪伴(小孩父亲在外工作赚钱,每月仅能回去2次,每次2--3天陪伴)

       2、城市的医疗资源要远胜县城,孩子的健康饮食会提高,奶奶的优点在于做饭比较细心,可以为小孩提供较科学的饮食。


       以下为缺点:

       1、奶奶今年55岁,但身体不好,经常这疼那疼,不喜运动,让她白天陪伴小孩的运动量肯定无法保证,奶奶的性格又不属于阳光型,喜欢杞人忧天,小孩正能量的教育不充足(姥姥是教师,必须等到寒暑假才能陪伴)。因此小孩孤独感会增强,小孩不会像在老家那么开心。

       2、妈妈每周会有一天是晚上9点下班,平时正常上下班不能做到每天都陪伴孩子。

       基于以上情况,想征求下病友及大家的参考,给我们个斟酌意见,是带回城市还是继续放在老家照顾小孩?


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发表于 2023-4-28 23:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你家孩子停药后这两年是谁带的?平时饮食情况如何?挑食不?
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 楼主| 发表于 2023-4-28 23:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-4-28 23:01
先问下:你家孩子停药后这两年是谁带的?平时饮食情况如何?挑食不?

一直姥姥和奶奶轮流带着,父母照顾的比较少,回老家县城之前饮食稍微健康些,但是非常喜欢吃零食,喝饮料
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发表于 2023-4-28 23:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
孩子肯定是带在父母身边好,毋庸置疑。隔代亲,是亲,但更加娇惯些,饮食起居方面更放纵些。我家停药一年半时全血未转阴,希望这次停药两年复查时能够转阴。我们都算幸运的,孩子们都是经过治疗就达到了效果,他们风雨过后见彩虹,必定一世无忧,大富大贵,安康顺意。
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发表于 2023-4-28 23:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
自己带吧。转不转阴还得看免疫力恢复情况,自己照顾比较好
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发表于 2023-4-28 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
感觉父母亲能尽可能多参与孩子的成长比较好。我家两个娃都是跟我们身边长大的。
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发表于 2023-4-29 07:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
孩子还是带在自己身边比较好!老人带孩子会有各种各样的问题!并且孩子越来越大也需要父母的陪伴!
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发表于 2023-4-29 08:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
多大的孩子?如果能自立,那肯定奶奶帮点忙,在自己身边好。要不离得远也担心,
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 楼主| 发表于 2023-5-1 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
闹钟驾到 发表于 2023-4-29 08:48
多大的孩子?如果能自立,那肯定奶奶帮点忙,在自己身边好。要不离得远也担心,

5岁半
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