快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9180|回复: 14

12岁嗜血细胞综合征,诊断坏死性淋巴结炎嗜血细胞综合征,复查指标细胞因子都不正常。

[复制链接]

23

主题

123

帖子

1192

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1192
发表于 2023-5-4 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
      12岁嗜血细胞综合征,坏死性淋巴结炎嗜血细胞综合征,复查指标细胞因子都不正常,每次细胞因子结果都不一样,这次太多不正常。以前就一个两个不正常,现在几乎细胞因子都不正常。目前口服芦可替尼一天一片,身体没啥不舒服。

Screenshot_20230504_173815_com.chocwell.futang.client.jpg

174544m994d5a5331x5a53.jpg

174550fl7e9nnet1nnsnsa.jpg

Screenshot_20230504_173848_com.chocwell.futang.client.jpg

Screenshot_20230504_173844_com.chocwell.futang.client.jpg

Screenshot_20230504_173838_com.chocwell.futang.client.jpg

Screenshot_20230504_173831_com.chocwell.futang.client.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473997
发表于 2023-5-4 18:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:最近你家有没有感冒感染之类的情况?
回复

使用道具 举报

23

主题

123

帖子

1192

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1192
 楼主| 发表于 2023-5-4 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-5-4 18:51
先问下:最近你家有没有感冒感染之类的情况?

目前没有发烧感冒症状,来之前她哥哥发着烧呢,每天在一块玩,
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473997
发表于 2023-5-4 20:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
汽车维修保养轮 发表于 2023-5-4 19:08
目前没有发烧感冒症状,来之前她哥哥发着烧呢,每天在一块玩,

       儿童之间的交叉感染性很强,如果哥哥生病发烧,最好不要呆在一起。另现有结果不代表噬血活动,可能与感染或坏死性淋巴结炎有关系,建议结合血常规和C反蛋白感染的指标再看下。具体需要医生结合孩子临床体征判断的。祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

123

帖子

1192

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1192
 楼主| 发表于 2023-5-4 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-5-4 20:07
儿童之间的交叉感染性很强,如果哥哥生病发烧,最好不要呆在一起。另现有结果不代表噬血活动,可 ...

血常规还没做呢。血常规能看出嗜血活动指标吗
回复

使用道具 举报

20

主题

8932

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32780
发表于 2023-5-4 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
检查总的还好,就细胞因子略高一些,没有不适的话还是随诊复查
回复

使用道具 举报

24

主题

7121

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27455
发表于 2023-5-5 08:06 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看着问题不大,异常的也不多;肝功也稍微高点,现在还吃着卢克,多少有点影响,再就是家人有感冒情况时候尽量避开防止交叉感染
回复

使用道具 举报

23

主题

123

帖子

1192

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1192
 楼主| 发表于 2023-5-5 08:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
今天的血常规


083645fiu5xlcxbli3blvb.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

123

帖子

1192

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1192
 楼主| 发表于 2023-5-5 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-5-4 20:07
儿童之间的交叉感染性很强,如果哥哥生病发烧,最好不要呆在一起。另现有结果不代表噬血活动,可 ...

今天血常规

083645fiu5xlcxbli3blvb.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

123

帖子

1192

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1192
 楼主| 发表于 2023-5-5 08:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2023-5-5 08:06
看着问题不大,异常的也不多;肝功也稍微高点,现在还吃着卢克,多少有点影响,再就是家人有感冒情况时候尽 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

23

主题

123

帖子

1192

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1192
 楼主| 发表于 2023-5-5 08:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-5-4 22:04
检查总的还好,就细胞因子略高一些,没有不适的话还是随诊复查

麻烦了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473997
发表于 2023-5-5 10:16 | 显示全部楼层 中国四川成都

       血常规结果是没有问题的,现有上传的所有结果整体来看,只有细胞因子结果异常,其他噬血的关键指标都是正常的。细胞因子结果这个异常要么与坏死性淋巴结炎有关系,因为这个疾病后期易感染,存在复发。要么就是受到其他感冒影响引起的异常。需要监测后期复查。具体请以医生结合体征判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2023-5-5 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
坏死淋巴结炎类确实容易反复这个炎症的症状,细胞因子看倒没在噬血活动范围中,建议询问大夫看需不需要预防一下避免感染再引起麻烦。这类问题平日呵护确实严峻点。多呵护吧!目前看个人觉得没大问题就是看看要不要预防一下感染
回复

使用道具 举报

23

主题

123

帖子

1192

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1192
 楼主| 发表于 2023-5-5 11:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-5-5 10:16
血常规结果是没有问题的,现有上传的所有结果整体来看,只有细胞因子结果异常,其他噬血的关键指 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

23

主题

123

帖子

1192

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1192
 楼主| 发表于 2023-5-5 11:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2023-5-5 10:31
坏死淋巴结炎类确实容易反复这个炎症的症状,细胞因子看倒没在噬血活动范围中,建议询问大夫看需不需要预防 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表