快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4406|回复: 10

5岁男孩慢活EB淋巴瘤移植后,EB病毒冒头了,严重不?

[复制链接]

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
发表于 2023-5-8 16:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       今天是回输的49天,从5月4日查EB病毒定量开始有点冒头了,医生就把环孢素减成了早上一粒,芦可替尼25mg,今天复诊,EB病毒还是在上升,血像也下降的厉害,肝功能心肌酶都不正常了,而且从减药开始有轻微口排,在仓里的时候有轻微皮排,医生说只能观察。可是我快奔溃了,求助各位大佬,这情况严重不?


161707juyva7fm8yvy9o47.png

161707w5b1v7ggnqjn7qg1.png

161535vuc69mak91mkaz1n.png

161536ry4zy393pn33h1pn.png

161536uaox77xe77700akz.png

161536v0vovo4ya0li2cv2.png

161536iww23yfw5zxinfxy.png

161536oux4swzc4wq75xes.png

161536q992i7py9z47ppvp.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502736
发表于 2023-5-8 18:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家上传的EB病毒结果在正常参考值范围内,按常规理解这个结果就是正常的,不知道你焦虑什么?其他上传的结果有异常的就是肝功,但是也属于轻微的,医生对症处理即可。血常规结果没有看到。另EB病毒重症疾病的移植与抗排异期,不同于其他疾病,需要专业医生的经验来调整药物。具体还是得以权威医生判断为主,加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

47

帖子

2211

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2211
发表于 2023-5-8 18:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
Eb指标小于100,正常范围内啊!3个月内血象波动很正常的,我们四个月内打过几次升白针!心功问题,我们吃了半年的瑞安吉。
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2023-5-8 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-5-8 18:48
你家上传的EB病毒结果在正常参考值范围内,按常规理解这个结果就是正常的,不知道你焦虑什么?其他 ...

这个病毒一冒头,我们这边医生就说是个头痛的问题,唉


190614zalmmmtau4m7fi6z.png

DB09FCE0-661D-406C-90D3-0F92D629C2D2.png
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2023-5-8 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小婵 发表于 2023-5-8 18:58
Eb指标小于100,正常范围内啊!3个月内血象波动很正常的,我们四个月内打过几次升白针!心功问题,我们吃了 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

5

主题

161

帖子

2644

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2644
发表于 2023-5-8 19:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
不知道你们那儿怎么看,我家友谊医院移植的eb病毒小于500都是正常的,你那些肝功,心肌酶的虽然有异常,但都是轻微的。移植后的除了关注eb病毒,肝功,血常规,再有就是嵌合了,加油,不用心急的,慢慢恢复就好了。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502736
发表于 2023-5-8 19:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
淡淡淡淡 发表于 2023-5-8 19:06
这个病毒一冒头,我们这边医生就说是个头痛的问题,唉

       血常规结果也不是特别差,现阶段真的就看医生对于慢活EB移植后的临床经验了。具体需要结合其他检查综合判断的。加油!
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2023-5-8 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2023-5-8 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宏儿 发表于 2023-5-8 19:13
不知道你们那儿怎么看,我家友谊医院移植的eb病毒小于500都是正常的,你那些肝功,心肌酶的虽然有异常,但 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2023-5-9 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林长春
回输49天这个情况还不错,移植期间轻微排异都没事,就是先观察观察如果血小板还继续下降,就得用药了,eb病毒结果可以接受,肝功异常是减药同病,基本都有点不正常。习惯就好了。
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2023-5-10 08:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
专业校服定做婚 发表于 2023-5-9 17:20
回输49天这个情况还不错,移植期间轻微排异都没事,就是先观察观察如果血小板还继续下降,就得用药了,eb病 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表