1岁10个月宝贝噬血细胞综合征，闯关之出ICU了，宝贝加油！

才下眉头 · 发表于 2023-5-13 11:36

   小宝贝2023年3月23日开始发烧，后转院省级儿童医院，确诊噬血细胞综合征，同时伴有甲流感染。医生说病情危急，紧急转入ICU抢救。在ICU待了15天，我们就等在ICU的门口，期盼着我的小宝贝。5月1号终于接到电话说要转科了。本来应该在第一时间和大家分享这份守得云开见月明的喜悦的，但真的太累太累了。

   1岁10个月的娃娃，啥都不懂，平时都随时要抱抱的，进去半个月看不到爸爸妈妈，他大概是以为爸爸妈妈不要他了吧，在里面的治疗又都那么受罪，他得多么恐惧和无助啊。刚出ICU那几天，娃娃面无血色，嘴唇都是白的，瘦得只剩皮。心理的创伤就更严重了，看见医生护士要害怕大哭，看见病床要大哭，看见输液管子要大哭，看见腿上的CVC管子要大哭，整个人都是全身高度戒备状态。我和孩子爸轮流抱，一刻也放不下，而且抱起也要不停走动，一坐下马上就哭，声音早就沙哑了。接连两天，宝贝不敢睡觉，即使已经困得眼皮都撑不起了，还是马上就睁开，第二天晚上我和孩子爸也撑不住了，看他那样太痛苦了，于是我去找医生，希望给他打一针镇静，让他能睡会儿。医生说打多了镇静伤肝肾，在ICU里肯定就打了，最好不要再用了。没法，我们又只有换着抱，不停地告诉他我们爱他，不会再离开他……

   两天不间断的安抚和抱抱，宝宝终于慢慢放下了戒备，依然要抱着，但不用一直走了，可以抱起在床上睡会儿了。从第五天开始，宝宝能自己躺在床上偎在我怀里睡，看见医生护士也只是紧紧抱着我，不再大哭。第八天后，能自己在床上玩睡着。特别感谢护士小姐姐们，每天都温柔安抚和逗他，看他睡着了，输液都轻手轻脚，尽量不给他整醒。这两天已经会伸手向姐姐们求抱抱了，多么大的进步啊！

   宝宝出来后，食欲一天比一天好，一是因为用了激素，二是身体在慢慢恢复吧。朱渝医生说宝宝在ICU里也只上了一天化疗，后来粒细胞太低就停了，所以她也不准备给孩子上化疗，就用激素（地塞米松）试试，看体温稳得住不。开始一周的液体用药：地米，利奈唑胺，头孢他啶，一周后停了利奈唑胺，九天后停了头孢他啶，十天后地米改为口服。中间打了两周的惠尔血（升粒细胞）加上地榆升白片，后来再查血常规，白细胞和粒细胞都又超标了，赶紧停了。第八天查了铁蛋白，从1900降到了1500，最近几天没查。昨天查了细胞因子，刚问了医生，降了但还是偏高，具体数据我还没看到，医生说服药观察几天后再查。

小宝贝爱你_副本.jpg

   基因检测结果也出来了，有PIK3CG基因点位的杂合突变，不明确致病性，中途也给北京友谊医院的王昭教授通了电话，他让娃娃病情稳定了带去找他再全面查查。这是我现在最焦虑的事，但遇都遇到了，是啥结果都得面对啊。

   好在娃娃是成功闯过了第一关，出了ICU。在这里我要特别感谢亮哥和群里的家人们，在那些绝望又窒息的日子里，是你们给了我信心和撑下去的力量。医生送他出来的时候说，好多娃娃这个病急性爆发期都出不了ICU，我眼泪再一次流下来，谢谢你，宝贝，又回到爸爸妈妈身边了！

   后面的路是啥样，我们一步一步走，总能走到平坦大路的。宝贝，加油！