快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3560|回复: 6

7岁慢活EB,帮忙看下基因是否是原发性EB病毒感染?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
发表于 2023-5-14 14:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
女儿7岁,慢性活动性EB病毒感染的基因报告,想问一下从基因报告上看,是不是基因突变引起的EB病毒感染,是否是原发性EB病毒感染?


mmexport1684045919339.jpg

mmexport1684045944630.jpg

mmexport1684045974079.jpg

mmexport1684045995617.jpg

mmexport1684046020240.jpg

mmexport1684046043439.jpg

mmexport1684046062169.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457599
发表于 2023-5-14 18:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现有基因结论没有发现明确与慢活EB有直接关联的基因点位,虽然ADA基因点有所怀疑,但是需要验证孩子父母的这个点位,才能更加精准的判断。

       另从我们群里慢活EB病友的基因统计来看,基本上都找不到明确的基因致病性证据。但是找不到证据,不代表孩子的基因或免疫力就是正常的,可能只是现有医学并没有发现造成慢活EB的基因点位。具体请以医生解读为准,祝好!
回复

使用道具 举报

24

主题

7005

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26870
发表于 2023-5-14 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
这个基因没有发现明显致病的突变,没怎么听说原发的eb病毒感染
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2023-5-14 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
听涛观海 发表于 2023-5-14 19:18
这个基因没有发现明显致病的突变,没怎么听说原发的eb病毒感染

大哥,意思是一般情况下EB病毒感染都不是原发性的?
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

48

积分

新手上路

Rank: 1

积分
48
 楼主| 发表于 2023-5-14 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2023-5-14 18:51
现有基因结论没有发现明确与慢活EB有直接关联的基因点位,虽然ADA基因点有所怀疑,但是需要验证孩子 ...

感谢
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457599
发表于 2023-5-14 20:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
坦白从宽 发表于 2023-5-14 19:52
大哥,意思是一般情况下EB病毒感染都不是原发性的?

       原发性的一般代表基因有问题,但是没有查出致病性问题也不代表基因就是正常的,可能就是没有研究发现出来而已。
回复

使用道具 举报

20

主题

8789

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32094
发表于 2023-5-14 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
上述基因检查应该是正常的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
宝宝继发性噬血细胞综合症,停药一年的复查
宝宝继发性噬血细胞综合症,停药一年的复查
宝宝是出生一个月感染了金黄色葡萄球菌和浓毒血症诱发噬血,当时月龄小,都考
这个检查代表什么的?
这个检查代表什么的?
检查结果出来,麻烦大佬帮忙看看
eb噬血,DEP治疗后两次后的治疗报告
eb噬血,DEP治疗后两次后的治疗报告
病人女,47岁,慢活eb噬血伴肺部真菌感染,DEP方案(多柔比星门冬酰胺)化疗两次后,Eb
4岁娃儿在华西附二确诊 病毒性噬血,现在重症监护室中
4岁娃儿在华西附二确诊 病毒性噬血,现在重
2020年9月2日开始发高烧不退,四肢无力,我们立马送往医院抢救,当地医院治疗
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
6岁女儿EB病毒转嗜血,停药一年9个月的复查
6岁女儿EB病毒转嗜血,停药一年9个月的复查
前几天孩子突然发烧,高烧四天不退,最高温度39.5度,没有其他症状,之前从停药后也发
孩子继发噬血停疗3个月,复查的结果
孩子继发噬血停疗3个月,复查的结果
2岁9个月,噬血细胞综合征停疗3个月,复查的结果,请大神帮忙看下?
eb病毒诱发噬血停药三年全血未转阴,亚群NK感染3次方,北上友谊医院评估的结果来了
eb病毒诱发噬血停药三年全血未转阴,亚群NK
孩子现在6岁,eb病毒相关噬血停药三年了,最初的病理诊断是EB病毒感染T细胞导
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
孩子12岁,治疗UNC13D原发性噬血细胞综合症期间,孩子又再次发烧,是复发还是感染,麻
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表