两岁男孩eb病毒引起噬血，化疗第六次，停卢可2周，eb病毒血清复阳了。

李斯可

       请问各位，两岁男孩EB病毒引起噬血细胞综合征，化疗第六次了，停卢可替尼2周了，马上激素又要减量，今天复查eb病毒血清复阳了，细胞因子、铁蛋白、scd25都正常了，体温37度上下。还在化疗期，但eb病毒血清复阳，是不好的征兆吗？好不容易修复的心态，好不容易稍微正常的生活，现在心态又崩了。

亮哥

       先说你家EB病毒亚群结果是5月2日，全系感染，但是儿童很多都是全系感染。再说你家这个EB病毒血清阳性的问题，的确有点不好回复，为什么呢？通俗的说：因为血清是介于全血和血浆之间的细胞，在北京权威医院，复查的时候一般是不查血清的，只会同时检查EB病毒全血和血浆，这两个结果同时出来的结果更能精准的判断治疗效果。所以，在你家其他检查结果正常的情况下，建议对EB病毒做更精准的检查。祝好！

琦7205

建议做一个EB血浆跟全血的检查，看到底现在感染指标是多少！也要综合评估！但是不知道你们当地会不会给你们送外检！祝好

菜菜子12

可以查下血浆和全血的定量看看，因为其他检查都挺好的

听涛观海

可以再检查一次看看，单独一次可能会存在问题也说不好呢

李斯可

亮哥 发表于 2023-5-15 20:59
先说你家EB病毒亚群结果是5月2日，全系感染，但是儿童很多都是全系感染。再说你家这个EB病毒血清阳 ...

谢谢亮哥。其它也有病友存在化疗期复阳的吗。不知道和停卢可有没有关系

李斯可

琦7205 发表于 2023-5-15 21:04
建议做一个EB血浆跟全血的检查，看到底现在感染指标是多少！也要综合评估！但是不知道你们当地会不会给你们 ...

之前询问过这边的两个主任 都说eb病毒dna定量全血会波动，我自己私下询问过康圣环球工作人员，说他们公司这边还不能测。准备明天挂号再去问问

李斯可

菜菜子12 发表于 2023-5-15 21:16
可以查下血浆和全血的定量看看，因为其他检查都挺好的

谢谢！明天挂了汤永民主任的号 准备再问问他。看下能不能做外检

李斯可

听涛观海 发表于 2023-5-15 21:25
可以再检查一次看看，单独一次可能会存在问题也说不好呢

谢谢热心回答！明天准备院内和外检dna一起做

春末yy夏初

建议做一下eb 病毒血浆和全血的结果更能说明问题，如果血浆阴，全血3-4次方也可以，还有亚群，目前全系感染，后面也需要复查一下！

李斯可

春末yy夏初 发表于 2023-5-15 21:41
建议做一下eb 病毒血浆和全血的结果更能说明问题，如果血浆阴，全血3-4次方也可以，还有亚群，目前全系感染 ...

谢谢！明天强烈要求做一下 前面要求了两次都被医生拒绝了

亮哥

早点睡吧，别整半天自己吓自己。。。

080810

心情很能理解，加油

麦麦2021

我印象里我家用药期间血浆复阳过，后来又转阴了。有波动也是能接受范围，没有其他指标的变化大概率会观察。心情可以理解，以前我也是晚上都睡不安稳。总之相信孩子，加油。

大水

李斯可 发表于 2023-5-15 21:35
谢谢！明天挂了汤永民主任的号 准备再问问他。看下能不能做外检

你们也是汤永明医生看的吗