快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7325|回复: 9

3岁9个月eb病毒相关噬血,免疫系统疾病基因的检测报告

[复制链接]

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
发表于 2023-5-18 00:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
孩子在华西排除了一代噬血细胞综合征的基因问题,叫我们再查遗传性血液和免疫系统疾病基因,以下是附图,麻烦大佬帮忙看看


003936v1lu00u9huimi00z.jpg

003937guoyzc24dp2nrzjr.jpg

003937irj7s7arjsjqdsor.jpg

003938kcvyxc5pbvlvxpvr.jpg

003938wlqjwiy2ejll2ixe.jpg

003939jeeo21k0k401eocv.jpg

003939nn7knhahnpmlqkqq.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27798
发表于 2023-5-18 09:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
按理说是不致病的,就像报告里说的需要医生结合临床表现,还有母亲的表现来再排除
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490067
发表于 2023-5-18 09:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现有基因结论提到的NFKB2基因点来源于母亲,都是杂合突变,按常规理解是不致病的。建议结合其他免疫功能和基因蛋白表达综合判断,具体请以医生医嘱为准哈,祝好!
回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-5-18 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2023-5-18 09:18
按理说是不致病的,就像报告里说的需要医生结合临床表现还有母亲的表现来再排除

嗯。移植的概率再一次降低
回复

使用道具 举报

32

主题

127

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
 楼主| 发表于 2023-5-18 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-5-18 09:57
现有基因结论提到的NFKB2基因点来源于母亲,都是杂合突变,按常规理解是不致病的。建议结合其他免疫 ...

嗯。好的,挂了今天华西陆医生的号咨询一下,移植概率又再一次降低
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2023-5-18 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看结论基因结果应该是正常的!
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-5-18 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-5-18 09:57
现有基因结论提到的NFKB2基因点来源于母亲,都是杂合突变,按常规理解是不致病的。建议结合其他免疫 ...

今天挂号我爱人去华西附二陆晓茜,看了友谊的基因和华西血液免疫基因,叫我们准备移植最好配型。
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-5-18 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-5-18 09:57
现有基因结论提到的NFKB2基因点来源于母亲,都是杂合突变,按常规理解是不致病的。建议结合其他免疫 ...

我准备下次挂王昭问问,另外去儿研所和北京儿童医院咨询一下
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490067
发表于 2023-5-18 21:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
成塔刘文俊 发表于 2023-5-18 18:13
我准备下次挂王昭问问,另外去儿研所和北京儿童医院咨询一下

      基因这个事情很复杂,但是不代表有基因问题就必须移植。就算有缺陷,也是要看对自身影响多大。多问几个儿童噬血权威也是可以的
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-5-19 08:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-5-18 21:43
基因这个事情很复杂,但是不代表有基因问题就必须移植。就算有缺陷,也是要看对自身影响多大。 ...

嗯。好的。谢谢亮哥。我也觉得就算容易感染后期我们就关注控制感染对症治疗。我也打算多问问其他医生
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表