四月龄宝宝确诊噬血在icu治疗，情况未改善

哈利璐-Ya · 发表于 2023-5-24 19:13

我家宝宝13天前进到icu进行化疗，目前效果不佳，指标还是不好，这边医生让换血，但是孩子血管条件很不好，管子置不进去，大家有啥办法吗？能联系王主任进行线上指导吗？

izecsonLee · 发表于 2023-5-24 20:16

可以找老王远程会诊

胡文雅 · 发表于 2023-5-24 20:18

血浆置换有一定的效果，就是现在血象比较差，置管有难度

叶子8 · 发表于 2023-5-24 20:22

确实指标都不太理想，管子不好置问问医生有没有可能联系更专业的来下针？[size=0.32]可以联系下看看会诊，争取给孩子早点出个合适的方案

哈利璐-Ya · 发表于 2023-5-24 20:37

izecsonLee 发表于 2023-5-24 20:16
可以找老王远程会诊

请问是我们自己联系还是需要医院医务处联系呢？

哈利璐-Ya · 发表于 2023-5-24 20:40

叶子8 发表于 2023-5-24 20:22
确实指标都不太理想，管子不好置问问医生有没有可能联系更专业的来下针？可以联系下看看会诊，争取给孩子早 ...

今天有找西安儿童医院大夫来做，还是置不了管子，说置管子可能就生命危险了，而且换血也可能没啥改善

亮哥 · 发表于 2023-5-24 20:50

你家现在在哪个儿童医院？

菜菜子12 · 发表于 2023-5-24 20:54

检查都很糟糕啊，不知道icu有没有主治医生，通过医生看看能否联系会诊

Troublemaker · 发表于 2023-5-24 20:55

你们家现在白细胞和中性粒太低了，超敏又很高，感染症状比较严重。血小板也很低，容易出血，现在置管会不会有危险。可以远程会诊下。

哈利璐-Ya · 发表于 2023-5-24 21:09

亮哥发表于 2023-5-24 20:50
你家现在在哪个儿童医院？

在甘肃省妇幼保健院

哈利璐-Ya · 发表于 2023-5-24 21:11

菜菜子12 发表于 2023-5-24 20:54
检查都很糟糕啊，不知道icu有没有主治医生，通过医生看看能否联系会诊

有icu主治医生就说置管现在非常危险了，然后西安儿童医院医生也来置管了，置不进去，就放弃了

胡文雅 · 发表于 2023-5-24 21:31

我们第一次就置管就有危险，消化道大出血，休克了，然后第二次置管才可以

哈利璐-Ya · 发表于 2023-5-24 21:36

胡文雅发表于 2023-5-24 21:31
我们第一次就置管就有危险，消化道大出血，休克了，然后第二次置管才可以

那就是说还是试着换血有效果吗？

胡文雅 · 发表于 2023-5-24 21:48

哈利璐-Ya 发表于 2023-5-24 21:36
那就是说还是试着换血有效果吗？

我们当时全血置换还是有效果的

文之之 · 发表于 2023-5-24 22:12

我们当时情况也很危急，说置管也有很大出血的可能，但是幸运的是最后还是置上了，置管后用的血浆置换和血液净化，持续上了两周多吧，就对了。

可爱雪花 · 发表于 2023-5-25 06:37

可不可以弄输液港或者先弄个cvc

亮哥 · 发表于 2023-5-25 10:34

哈利璐-Ya 发表于 2023-5-24 21:09
在甘肃省妇幼保健院

现阶段还是只有看当地的经验了，争取联合当地权威和上级医院给予对症处理的办法，比如全科会诊想想办法，以缓解病情。祝好！

蹦蹦 · 发表于 2023-5-25 23:44

省妇幼可以联系北京上级医院会诊，去年我家孩子噬血，只不过我们在兰大一院看的，遇到一个好医生。听病友们说兰州看噬血比较权威的是兰大二院。总之地方医疗条件有限，等孩子缓解了，有机会还是北京评估一下，更放心。置管的话让医生联系他们内部专业人士，不然孩子遭罪，管子也置不好。噬血这个病很凶险，家长一定不能掉以轻心，和时间赛跑，争取最好的医生，最佳的治疗方案。加油！

哈利璐-Ya · 发表于 2023-5-28 08:12

蹦蹦发表于 2023-5-25 23:44
省妇幼可以联系北京上级医院会诊，去年我家孩子噬血，只不过我们在兰大一院看的，遇到一个好医生。听病友们 ...

你好，方便聊一聊吗？

蹦蹦 · 发表于 2023-5-28 11:13

引用: 哈利璐-Ya 发表于 2023-5-28 08:12
你好，方便聊一聊吗？

亮哥就很专业，我们当初做什么检查都是咨询的他，有什么事可以直接咨询，群里的大佬都很有经验。作为家长，我们只能多学多问，尽量让孩子得到最好的治疗方案，每日做好动态观察。