儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的治疗经验分享（五）：花费与保险问题

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       血液病是最令人崩溃的病，不仅仅是病人痛苦，就是花费也足以让很多家庭绝望。就我们自身的经历和认识的病友的经历而言，最少的花费在20几万，也有花费多的有300多万，普通的花费也在50万左右。我家噬血细胞综合征整个治疗共花费100多万，包括化疗和移植，现在每月正常吃药差不多2万，在加上各项检查及大查，每月的花费还要在3万甚至以上。这是像我们这种家庭普通家庭所难以承受的，然而我们这种普通家庭又是大多数。

       我们是农村的，夫妻都在上海打工，两个孩子自己带，一年辛辛苦苦几乎一分钱剩不了。对于突如其来的灾难，真的是打的我们措手不及，刚进ICU的时候每天的花费都在15000-30000之间，很快就把我们所有的积蓄花光了。更难受的是我们只给孩子买了学校的互助金，最高报销上限是10万。我们因为疫情，没有回家，没有买家里的农合，安徽也补交不了，所以到了北京看病就是全自费了。

       我说这些，不是想表达我们可怜，而是想说，我们这么困难都没有过一丝放弃的念头，一直坚持到最后胜利！所以也劝大家无论多大困难都不要放弃，一定会柳暗花明的。同时也想说，无论什么情况，保险一定要买，谁也说不准明天会出现什么情况。


       像我们这种普通的家庭，自己手上没有什么钱，父母也帮不上忙，如果不幸遇到这种变故应该怎么办，结合遇到的病友和我们的经历，总结如下，以供大家参考。

     （1）无论城镇还是农村的，保险一定要买。噬血这个病治疗周期长，花费大，尤其移植的话，一家人都不能上班，没有收入来源。有保险的话可以一边治疗一边报销，减轻部分压力；

     （2）异地看病尽量办异地结算，院内就可以报销；

     （3）一旦确诊尽快给病人办低保（符合政策要求的情况下），能大大增加报销比例。以我们安徽为例，血液病很多都是自费药，如果不办低保，报销比例整体也就20%左右，办了低保可以达到60%以上；

     （4）给病人办慢性病，这样门诊也可以报销；

     （5）放开面子，能借到钱就借，能筹到款就筹，人情可以后还，命没有了就没有了；

     （6）有资源的可以找找公益基金，白血病红十字会是有补助的，噬血细胞综合征暂时不在补助范围；

     （7）如果需要移植，家人最好不要为了减轻压力去做些兼职，第一挣不到多少钱，第二加大病人感染风险，第三，看不见的墨菲定律，坏事容易传染；


       我们是幸运的，我和我老婆两家父辈的兄弟姐妹都多，有十几个；平辈的堂兄弟姐妹和表兄弟姐妹有30多个，大家都伸出了援助之手，让我们没有在钱上有过担心，一心一意给孩子看病就行。

       如果病友有其它建议，欢迎分享给大家。

亮哥

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