nkt淋巴瘤合并eb噬血，目前治疗感觉不是很理想，怎么办？

一块五花肉 · 发表于 2023-5-25 20:23

   我父亲64岁了，确诊nkt淋巴瘤，并且出现EB病毒，并发噬血细胞综合征，现在在苏州附一血液科治疗。医生说先化疗，病情控制了再移植，一疗用了94方案治疗噬血，噬血控制住以后用的cope方案和多恩达治疗淋巴瘤。

   但是在2疗前两天，我父亲开始出虚汗，验血发现血小板急剧减少由190多直接掉到60，医生说噬血又反复了。5月24号用了伽蜜芬，但是好像没有效果，血小板只有40。我们想给他转院，但是也比较纠结，各位能否给个意见？下图是活检结果，股穿结果，1疗出院小结，和近日检查报告。

   2疗前各项指标都显示情况比较糟糕，我们现在比较纠结，感觉在这边治疗病情没有好转迹象，想转院，请问各位大佬，我父亲这个情况北京友谊和天津学研所哪个比较合适。会接收我父亲吗？

亮哥 · 发表于 2023-5-25 20:31

我想先问一个问题，你家经过苏州的治疗后，噬血复发后，最新的EB病毒全血和血浆结果是多少？EB病毒淋巴细胞亚群结果是多少？这几个结果很关键。麻烦告知下。

A小司 · 发表于 2023-5-25 20:55

就目前上传的结果看，嗜血缓解不明显，不知道其他指标scd25，铁蛋白等如何，首先是患者年纪比较大，可能后续治疗起来相对于青壮年来说效果不佳，其次，如果想转院的话建议就不要去天津走弯路了，淋巴瘤可以慢慢治疗，但是嗜血是比较急的，最后，目前状态转院比较危险，各血项都不好，尤其是血小板，日常护理中也要避免磕碰出血。以上建议仅是个人观点，具体的家属自行抉择

潘海涛 · 发表于 2023-5-25 20:56

我是天津的，天津血研所不擅长治疗噬血，还是去北京友谊医院吧

一块五花肉 · 发表于 2023-5-25 20:57

亮哥发表于 2023-5-25 20:31
我想先问一个问题，你家经过苏州的治疗后，噬血复发后，最新的EB病毒全血和血浆结果是多少？EB病毒 ...

这个是昨天出的ebv结果，不知道是不是你说的这个。其他的好像没有做检测。

一块五花肉 · 发表于 2023-5-25 20:58

A小司发表于 2023-5-25 20:55
就目前上传的结果看，嗜血缓解不明显，不知道其他指标scd25，铁蛋白等如何，首先是患者年纪比较大，可能后 ...

前天铁蛋白6万多，昨天用了伽蜜芬以后今天降到3万多。

矮油大叔kevin · 发表于 2023-5-25 21:02

看看累及骨髓是否到了白血病程度，Eb病毒如果不是主要感染b细胞，cd20单抗意义不大，炎性细胞因子主要哪个明显偏高呢？白介素6，干扰素，肿瘤坏死因子等，再针对选择抑制剂单抗等，嗜血只是症状，要解决嗜血驱动因素才行。

亮哥 · 发表于 2023-5-25 21:42

一块五花肉发表于 2023-5-25 20:57
这个是昨天出的ebv结果，不知道是不是你说的这个。其他的好像没有做检测。

你家这个EB病毒拷贝数6次方，数值很高，结果是很不好的。建议还是去北京医院诊治，检查下EB病毒方面的问题。如果EB病毒全血和血浆结果都高，亚群感染也重。结合这年龄段，还有淋巴瘤，估计只有保守治疗，保守治疗效果如何，这个就不好说了。这种高龄复杂的病人，很难有机会移植的。具体还是先看病人身体条件是否能转院，如果病人体征结果不好，转院也是有难度的。其他就是完善检查和治疗。具体请以医生医嘱为准。总之，难度很大，家属尽力就好，加油！

琦7205 · 发表于 2023-5-25 21:45

天津血研所治疗白血病很厉害，但是噬血不行，噬血还是北京友谊王昭团队！

一块五花肉 · 发表于 2023-5-25 21:48

请问保守治疗是指什么？因为我不太懂，还请麻烦指明一些，万分感谢。

亮哥 · 发表于 2023-5-25 21:53

一块五花肉发表于 2023-5-25 21:48
请问保守治疗是指什么？因为我不太懂，还请麻烦指明一些，万分感谢。

这年龄段，其实很难。具体治疗请以医生医嘱为准，反正移植的概率是基本上没有的。无论哪种化疗方案或常规药物方案，对于你家来说，都可以叫保守治疗了。

木易56 · 发表于 2023-5-25 22:47

目前需要持续观察三系，监测铁蛋白和scd25，在治疗期间这两个检查对噬血的病情非常敏感，还有你家的eb病毒也挺高，合并淋巴瘤，非常麻烦，年龄上移植也困难重重，得赶紧考虑上二线方案控制噬血，也可考虑加芦可替尼，当然用药问题还是需要医生判断。
转院的话，能转最好就是北京友谊医院王昭教授，或者也可以问医生能不能远程会诊，让你们当地医生和王昭教授对接，看接下来要怎么做。