确诊噬血后要不要上北京？为什么北上？北上会花钱更多吗？ —— 病友经验分享

成塔收款用 · 发表于 2023-5-27 15:16

      本人就自己带孩子北上治疗的经验，对确诊噬血细胞综合征后是否北上，为何北上，北上医疗花费方面的问题给出自己的答案，希望能帮助到有需要的病友。也特别说明：因为每个病友的情况不同，家庭条件不同，以上个人总结的经验，仅供参考。

   经验一：要不要北上？

   这是一个对每一个病友的灵魂的拷问，因为对这个疾病的不了解，以及对超大及知名医院的信任可能会觉得没有必要去北京。

   这里谈谈我为什么要北上：不针对其他人和医院，因为孩子当时噬血细胞综合征发展很快便进入了ICU，我们是在四川某县医院转到四川某知名全国前几的医院。在此非常感谢ICU将我们孩子把命生生拉了回来。孩子出ICU去了综合病房，而不是去了血液科。根据自己的了解【噬血本身属于血液疾病】，其他科室我就不放心（当时我了解到管床医生以及综合科主治给孩子的部分指标没有完善排查，甚至管床医生不会看淋巴亚群分选，当时孩子确实体征状态还是不错，但是肚子大，然后就叫我们走疗出院后挂血液科，神经科等孩子相关科室复查），也许当时安排到了血液科，我们说不定就一直在当地治疗（经过了ICU对孩子的抢救，我也相信当地的知名医院的血液科专家能够治好孩子）。

   于是我们出院第二天一早的飞机直接到了北京，王老师了解了情况直接给我们开了入院证，并且第三天便在北京入院进行噬血相关的检查。

   经验二：针对噬血北上查的是更完善吗？

   这里也是只说我对自己孩子片面了解到的情况：我们在四川当地知名医院一共治疗了有30多天，包含ICU23天，对比来北京后的检查，北京在噬血细胞综合征指标上进行了更完善的排查（EB病毒dna拷贝具体到血浆，eb病毒淋巴细胞亚群，细胞因子）包括基因全外显测序，染色体，ebv抗体，免疫活性，穿孔素，颗粒酶munc13-4，cd107，等没有听说过的检查。

   更注重重复观察的指标（EB病毒拷贝，淋巴亚群，细胞因子，scd25）等。以上很多为什么查，现在回过头来看都是有原因的。也是因为这样，让我清楚了解到孩子的治疗情况和原因，彻底心里也有一定底了（而不是像之前当地医院喊我们走疗、复查就行）。

外检费用.jpg

   经验三、北上花钱更多吗？

   这是一个致命题。因为每个家庭情况不一样，也是因为我们来北京后截止现在发帖已经治疗了1个月。所以简单发帖只针对我们情况。

   主要担心报销比例少花钱多，担心吃饭住宿都不方便还贵，还有来回检查飞机火车费用不少。

   【就医】

   医院内及外送检查外用药花销截止现在发帖治疗1个月累计40000，最多的是第一次入院全面检查。

   对我们来说其实花钱最多的还是在ICU，出了ICU以后就算很少了。

   而北上之前一直觉得肯定报销比例会更少，截止发帖来北京现在我们已经入院几次了，

   第一次北京入院血液科缴费20000最后自费几百除去吃饭也就是医院内报销了18000多。所以也就是说医院内的检查其实花很少的钱几乎不要钱，而外送检查才是最花钱的。

   第一次外送检查花了25000左右：EBVDNA，SCD25，细胞因子，EBV抗体，CD107a，MUNC13-4（UNC13D）表达，NK细胞活性，穿孔素，颗粒酶，EBV免疫活性，淋巴细胞分选，全外显子测序，病原体筛查。流式报告，脱氧核糖核酸DNA测序，染色体报告。【以上一共25000左右在其他医院相信也是需要外送的】，以上所有目的都是为了找病因针对用药准确治疗而不是可能性治疗。所以孩子入院了5天都没有用药。（很多当天或者第二天能出报告，基因染色体需要晚很多天出）

   第一次出院后因为是儿童而且这个疾病需要长期的抽血，便专门出院去北京儿童医院置管picc花费了3000。

   第二次北京入院血液科进行入院缴费10000化疗，医院内报销了9000多，也几乎不花钱。因为北京根据指标评估孩子没有控制住噬血，所以及时上了LDEP化疗方案，而外用药也就来了。vp16和甲泼尼龙不贵，自费药我们就是多美素和门冬酰胺酶一次化疗3000多一点。王医生说先上4次。也就是预估顺利外用药可能累计13000元。外检1800元

   第三次北京入院耳鼻喉科缴费10000进行淋巴结活检手术，医院内报销了9000多，也几乎不花钱（取淋巴结活检是因为排除病因淋巴瘤等）。

   第四次北京入院血液科化疗第二疗缴费10000，医院内报销9000多，也几乎不花钱，外用药3000多一点。外检4800元（多了淋巴亚群分选所以贵一点）

   综上四次住院，我们北京医院内花费主要是外用药和外送检查：

   截止现在外送检查主要是第一次入院完善最多25000，后期就是关于噬血指标的检查每次几千（这时需要在化疗以后过段时间检查不会天天查）累计30000多的外送。

   置管picc：3000多。外用药用了2次：6000多。医院报销后费用：大概4000.

   所以在北京医院治疗累计截止现在预估合计：接近40000元。（后期化疗根据病情不一样），如果4次化疗完顺利预估60000元，后期就是外送检查费用。

北京租房.jpg

   【住】

   北京现医院，我了解到这个疾病需要长期复查，所以索性直接租了一个公寓，3000一个月，租了3个月，直接找的中介，中介推荐了很多房型根据我的要求，没有心情去找。如果觉得我们这样不适合，建议可以直接短租天的，北京现医院外面有。100-200一天。出院后可以住，我们想着自己租着好好治疗，免得东西搬来搬去的，从四川快递了好多需要的东西（快递费可以不考虑很少）。离医院开车10分钟。

   【吃】

   这个就不谈了，医院住院不能送，平均医院内一天吃100多。

   【行】

   这个就不一样了，主要就是机票、高铁费用了。

   所以综上所述：病友及家属可以根据病情评估医疗费用会不会差别很大。估计病情不同，医疗等花费也不同。以上我家医疗费用及北上综合费用，仅供个人参考。希望大家经过治疗，都能越来越好！