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噬血细胞综合征之家

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9岁EB病毒感染噬血,停激素3周后胃难受

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发表于 2023-5-29 11:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       孩子9岁EB病毒感染相关噬血细胞综合征,已停激素3周,前几天把麦滋林也停了,奥美拉挫镁肠溶跟停,这几天睡觉时孩子觉得恶心难受,会想呕吐,但是没吐。昨天开始偶尔又有点左胸口难受,血氧仪测了正常。体温正常。孩子恶心难受时,一吃碳酸氢钠片就能缓解,但是,过几个小时又会有难受。目前还在吃1颗半的芦可替尼,慢慢减停中。

       请问大佬们遇到类似的情况吗?怎么处理比较好?期待您们的经验分享,多谢!
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发表于 2023-5-29 12:04 来自手机 | 显示全部楼层 英国
我们也是停用激素后停了奥美拉唑胃病复发,有胃食道返流胀气胃痛,现在用回奥美拉唑就好了,可能是停早了
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论坛元老

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发表于 2023-5-29 12:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
       先说激素是否引起胃肠道不适,这个有些病友会发生,需要在口服激素期间护胃,避免胃肠道疾病。有些停药后,也会出现不适的症状,主要就是停药后的应急反应了,这个就恢复需要时间了。

       现在你家还在吃芦可,这个是靶向药物,对一些人群也可能导致胃肠道不适。如果停了护胃的药物后,出现相关胃肠道反应,在排除感冒的情况下,建议还是咨询下医生是否继续护胃的对症处理。另左胸口难受,建议除了检查血氧,还需咨询医生检查下心功,看下心功方面的结果如何。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-5-29 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Danni 发表于 2023-5-29 12:04
我们也是停用激素后停了奥美拉唑胃病复发,有胃食道返流胀气胃痛,现在用回奥美拉唑就好了,可能是停早了

谢谢大佬经验分享!请问后面用回奥美拉挫再吃多少天才停?
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 楼主| 发表于 2023-5-29 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-5-29 12:29
先说激素是否引起胃肠道不适,这个有些病友会发生,需要在口服激素期间护胃,避免胃肠道疾病。有些 ...

好的,感谢亮哥详细分析答疑!
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发表于 2023-5-29 15:04 来自手机 | 显示全部楼层 英国
MOUXM 发表于 2023-5-29 13:12
谢谢大佬经验分享!请问后面用回奥美拉挫再吃多少天才停?

我们三月加回到现在还在吃
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发表于 2023-5-29 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
应该还是要考虑药物的影响,然后对症用药,看看有没有好转
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论坛元老

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发表于 2023-5-29 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
看看大夫排查一下感染可能性,不知道治疗期间吃没吃大白片(复方磺胺噁唑),或者是不是奥美拉唑的停服原因。一般这个时候不应该这么大反应。还是让大夫好好查一下吧
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 楼主| 发表于 2023-5-30 10:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Danni 发表于 2023-5-29 15:04
我们三月加回到现在还在吃

好的,谢谢您的分享!请问您们也还有在吃芦可替尼吗?
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 楼主| 发表于 2023-5-30 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-5-29 21:07
应该还是要考虑药物的影响,然后对症用药,看看有没有好转

好的,谢谢菜总的分析!
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 楼主| 发表于 2023-5-30 10:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2023-5-29 21:45
看看大夫排查一下感染可能性,不知道治疗期间吃没吃大白片(复方磺胺噁唑),或者是不是奥美拉唑的停服原因 ...

我们治疗期间吃过一小段时间大白片,后面友谊医院医生就没让我们再吃。嗯,可能是护胃药停服的原因,我们又吃回了。谢谢大佬的分析!
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