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噬血细胞综合征之家

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4岁3月宝贝确诊嗜血细胞淋巴组织细胞增生症,麻烦大佬看下报告?

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发表于 2023-5-29 13:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       宝贝2023年4月22号确诊嗜血细胞综合征,5月11号出院,4月26日开始行CCCG-2018-HLH化疗高危组方案行免疫抑制治疗,至今己化疗5次,今天检查空腹血,B超,B超显示肝脾稍肿大,淋巴结稍肿大,淋巴细胞绝对计数结果还没出来,麻烦各位大佬帮忙看看报告?


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发表于 2023-5-29 13:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家已经治疗5次了,我想先问下:你家诊断是什么原因引起的噬血?还有就是现在除了走疗,其他口服药物还有哪些?
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 楼主| 发表于 2023-5-29 13:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-5-29 13:21
你家已经治疗5次了,我想先问下:你家诊断是什么原因引起的噬血?还有就是现在除了走疗,其他口服药物还有 ...

医生没说是什么引起的,现在吃芦可替尼一天两次,一次半片,碳酸钙半片,甲泼尼龙二片
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发表于 2023-5-29 13:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
你们也是在重医儿童医院看的呀,我们之前也是在那里看的,都化疗了五次了?没有说是什么原因引起的吗?
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 楼主| 发表于 2023-5-29 13:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
没说,基因结果出来了没问题,你是一直在重庆治疗的是不
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发表于 2023-5-29 14:02 | 显示全部楼层 中国山东青岛
这些结果看着还行啊,免疫和凝血正常的,铁蛋白也快恢复正常了
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 楼主| 发表于 2023-5-29 15:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-5-29 14:02
这些结果看着还行啊,免疫和凝血正常的,铁蛋白也快恢复正常了

谢谢
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发表于 2023-5-29 15:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查还可以,铁蛋白略高一点,免疫球蛋白也是正常的,肝脾和淋巴结肿大是比较常见的,需要时间恢复
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发表于 2023-5-29 16:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
观察,注意孩子后期状态。因为你这个病因还没确定
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 楼主| 发表于 2023-5-29 17:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-5-29 15:49
检查还可以,铁蛋白略高一点,免疫球蛋白也是正常的,肝脾和淋巴结肿大是比较常见的,需要时间恢复

哦,好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2023-5-29 17:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成塔刘文俊 发表于 2023-5-29 16:20
观察,注意孩子后期状态。因为你这个病因还没确定

嗯,好的谢谢
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发表于 2023-5-29 20:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
美美姐 发表于 2023-5-29 13:31
医生没说是什么引起的,现在吃芦可替尼一天两次,一次半片,碳酸钙半片,甲泼尼龙二片

       噬血的诱因是相当关键的,一定需要辨别。如果确实找不到的,才暂定为不明原因噬血,而且都还需关注减停药的后期情况。

       再说铁蛋白结果略高一点的情况,个人认为影响不大的,随诊即可。其他肝功略高的情况,估计与口服药物略有关系,也是随诊即可。

       其他就看后期诊治情况了,建议还是咨询医生,询问下诱因。另需记住八周评估,以避免过度治疗。具体请以医生医嘱为准,加油!
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 楼主| 发表于 2023-5-29 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-5-29 13:21
你家已经治疗5次了,我想先问下:你家诊断是什么原因引起的噬血?还有就是现在除了走疗,其他口服药物还有 ...

好的,星期三要去挂门诊,咨询下医生
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发表于 2023-5-30 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
查病因,排除原发、病毒、感染等原因是关键,当然也有不明原因的噬血。治疗期间要精心护理,切勿当普通孩子带着,避免感染之类。
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