4岁儿童eb病毒诱发噬血，停药一年前来康复报到 —— 心情记录

夏7258 · 发表于 2023-5-30 21:42

   孩子是2岁9个月确诊EB病毒诱发噬血细胞综合征，化疗9次，2022年4月停止化疗，5月份停激素。中途因为当地医院说eb病毒阳性要移植，我家后面又是两上北京。第一次错过友谊医院床位。回当地后，因为不放心检查结果，又再次北上，终于住进友谊医院，经过王昭主任的评估检查后，方才放心。后期一直随诊观察，转眼间孩子已经4岁了。

   最近一段时间新冠又开始了感染高峰期，千防万防小孩还是中招了。当时第一天发热状态良好，还能退到三十七度多，第二天就直接高烧不退，挂了门诊医生的号火速住院。孩子一度烧到40.8℃，我和他爸吓得魂不附体，医生也见过太多新冠的小孩这么烧，就只能上补液和喝退烧药，我抱着烧的神志不清的孩子哭的不行，又非常担心再引起噬血细胞综合征，只能手脚不停的做物理降温。

   好在第三天开始好转，烧得高吃了药最起码能退下来，期间复查了噬血的相关指标，忐忑不安的心让我无法去平静的打开检验报告，当一项又一项的结果显示正常，eb病毒结果转阴时，不是欣慰的反而是嚎啕大哭，因为这个eb病毒结果转阴等得太久太久了。每一天都在担心和胡思乱想中度过，这次终于等来了转阴。

   真的非常感谢论坛的各位大佬和病友们的鼓励和帮助，让我从一个不知道该何去何从的人变成了一个坚强的母亲。真的非常感谢，也希望好的结果能够让各位病友和我的孩子一样病毒清零！加油！