三岁十个月宝宝第一次减药后的检查，及PETCT的检查结果

媚笑嫣然

       今天带着孩子去拿了PETCT的检查结果，拿到后发给了医生，她说血液上没事了，肾结石多喝水。没有再说其他，我特别开心！

       从来到北京经历了四次化疗，随着化疗的次数增多，孩子对化疗药的反应也越来越强烈，开始掉头发，掉眼睫毛这些都还无关紧要，重要的是孩子皮肤溃烂，手皲裂手上所有的关节全部裂开渗血，屁股上红点点，口腔溃疡一直不好很大很大的烂洞，甚至严重的时候喝水都疼，有几天孩子就不吃不喝，医生输营养液。这些看在眼里疼在我心里，可是又无可奈何，现在重要的是救命。这些副作用都不算什么了。我也挺狠心的告诉她别哭，会好起来的。你别对着我哭，我也很心烦，我没日没夜的陪着你，我很累！你坚强点！孩子就真的特别坚强的疼也只是皱眉！


       终于熬到第四次化疗结束了，当初王昭主任查房的时候说我女儿情况比较凶险，别看孩子活蹦乱跳的很好，但是他看过的病人很多，有的说没就没了，好好配合治疗，第四次化疗结束说不定需要加第五次第六次！他说这些话的时候，正好我妈在北京听了这些话，我妈吓得哭了好久！我和老公商量了下，听医生的安排，如果真的需要第五次、第六次就继续化疗！现在终于熬到了第四次结束，我的内心还是更希望结束化疗，我不想孩子再受罪了。随着化疗的次数增加，孩子的白细胞也特别不好！这里我也很后悔，因为没有经验，我们第一次来北京第一次化疗和第二次化疗是连着一起的，中间没有出院，第二次化疗结束后医生说可以出院了，我就赶紧联系了我父母，让他们来京，一来看看我和我女儿，二来我想带着他们去北戴河住一段时间，结果出院前女儿尿道感染，鹅口疮，但是鹅口疮医生弄错了以为她要扎大牙。

       然后圣马克医院的马主任就建议我们先不要出院，尿道感染治疗几天再说，我当时心情崩溃不想在医院，强行出院了。出院后第三天带孩子复查血常规，白细胞五点多，然后再没有复查了，想着再过几天就回北京了，没有事！！就是因为这个没有经验，化疗后白细胞会掉的特别快，白细胞五点多是因为出院前打了升白针，再加上当时在北戴河孩子确诊了鹅口疮，鹅口疮也加剧了白细胞下掉。导致回京后复查血常规白细胞0.58！然后我被医生一顿说，如果孩子感染了其他自己负责吧后悔吧！万幸没有感染其他！打升白针两天才开始第三次化疗！第三次化疗结束孩子的白细胞特别不好上升了，鹅口疮好了，变成了口腔溃疡，又发烧了一次。孩子整个人精神特别不好，住进了层流床，然后就延长了时间，拖后了一星期才开始了第四次化疗。
   
       医生说可以停疗了，可以出院了，开心的准备出院，她又说孩子白细胞特别不好不建议出院。这一次我长心了，听医生安排，耐心的又住了一段时间，她又说可以出院了，房子我都看好了，血常规白细胞还是不好1.2左右，这一次我主动申请不出院，然后也不查血常规了，每天打升白针连着打了六天，终于2.9左右了，这一次终于出院了！出院后一周一复查。每次复查都是提心吊胆，白细胞还是没有改变，甚至有一次又掉到1.8，打了升白针，EB病毒住院的时候全部未检出，结果出院后直接三次方，第二次次方没变，前面的数值升高了。原以为这种结果药量会维持，没想到医生减药了。从原来每天一天两次一次4mg甲泼尼龙减成每天一天两次一次 2mg！我又开心又提心吊胆生怕孩子减药再出岔子！每天不停给她量体温，体温基本37.2度左右。


       让我很苦恼，减药第三天害怕的事发生了，发烧了体温早上37.4度，吃了药出了汗慢慢降回了37.2度。晚上体温开始一直上升最高38.4度。问了医生超过38.5度再喝美林，可是她就是不超38.5度。折腾的我一直喂她喝水，量体温。后半夜才降温37.2度。第二天赶紧带她去医院复查所有的检查，在医院里等结果量了一次37.7度。医生说住院吧怕噬血细胞综合征复发，我去交费看到甲流结果出来了，她甲流阳了！医生不让住院了回家喝奥司他韦！在家喝到第三天上午还一直低烧37.7度。中午她睡了一觉出了很多汗体温正常了，晚上不再发烧了！从那以后到现在也不再出虚汗了，原来动不动头发就像洗了洗头一样！体温也正常到了36.5度左右…嘿，这算不算因祸得福呢…


       虽然现在白细胞还是不好，好在也不降。希望女儿第二次减药，停药都顺利！

       也祝愿所有的病友们，好运相伴！有事多和医生沟通，相信科学！保持好的心态。特别是病患一定要保持好心态快快乐乐的！

亮哥

       先说你家噬血关键指标都是正常的；PETCT结果也还好；血常规结果继续恢复；其他结果也还不错。

       我就说下EB病毒结果，你家EB病毒结果的个体细胞感染对比率现阶段是3次方（我对这个感染数值还是比较敏感），如果能达到5次方对比的结果，相对更加安全些。我说的是个体细胞哈。具体请以医生医嘱为准，祝好！

菜菜子12

eb病毒血浆阴性，铁蛋白，scd25正常，血常规主要指标都不错的，总体挺好