快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6591|回复: 10

2岁4个月嗜血细胞综合征,大家帮忙看看治疗检查结果和治疗几天后的结果?

[复制链接]

15

主题

83

帖子

1043

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1043
发表于 2023-6-5 14:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
基因检测结果还没出来,也不知道需不需要移植,目前治疗12天,用的甲泼尼龙加芦可替尼,大家帮忙看下检查结果

IMG_20230605_143526.jpg
IMG_20230605_142205.png
IMG_20230605_142244.png
IMG_20230605_142315.png
IMG_20230605_142339.jpg
IMG_20230605_142411.jpg
Screenshot_2023_0605_143635.png
Screenshot_20230605_143214.jpg
Screenshot_20230605_143146.jpg
IMG_20230605_142841.jpg
IMG_20230605_142822.jpg
IMG_20230605_141944.png
IMG_20230605_141817.png
IMG_20230605_141454.jpg
IMG_20230605_141403.png
IMG_20230605_141315.png
IMG_20230605_141242.png
IMG_20230605_141203.png
IMG_20230605_141142.png
IMG_20230605_141116.png
IMG_20230605_141046.png
IMG_20230605_141016.png
IMG_20230605_140947.png
IMG_20230605_140912.png
IMG_20230605_140851.png
回复

使用道具 举报

15

主题

83

帖子

1043

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1043
 楼主| 发表于 2023-6-5 14:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
没数字的是治疗10天后的检查结果,有数字的是前期的,大家帮忙看看
回复

使用道具 举报

24

主题

7069

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27142
发表于 2023-6-5 16:08 | 显示全部楼层 中国山东青岛
当前的结果,细胞因子正常的,EB阴性。血常规也问题不大;就是肝功还有,只用的激素和卢克,就控制了结果还是可以的,等基因结果出来再看看排除下原发的
回复

使用道具 举报

15

主题

83

帖子

1043

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1043
 楼主| 发表于 2023-6-5 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-6-5 16:08
当前的结果,细胞因子正常的,EB阴性。血常规也问题不大;就是肝功还有,只用的激素和卢克,就控制了结果还 ...

EB病毒还是阳性的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467045
发表于 2023-6-5 20:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
       6月2日的EB病毒检查结果已经转阴,但是不知道是全血还是血浆的结果。另B超、血常规、肝功结果经过治疗后也是明显好转。但是没有看到最新的铁蛋白、SCD25等结果,建议综合看下,以判断治疗效果。具体请以医生结合临床为准。还有,你家是我们病友微信群几群的病友呢?
回复

使用道具 举报

3

主题

82

帖子

1478

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1478
发表于 2023-6-5 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
你好,目前就是肝功能问题,请问有查到什么引发噬血的吗?在南方医院,如果有疑问也可以直接挂孙逸仙医院的号过去给周敦华或者方建培看看治疗方法和目前结果,他们在这方面临床经验相对其他医生丰富,可以给你更好的治疗方向指导哈!加油!我们是恙虫引发噬血,在佛山市一治疗,但是我拿报告给周主任看,她也会参与指导这边的医生。我们目前已经好了。希望这些对你有帮助!
回复

使用道具 举报

20

主题

8875

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32481
发表于 2023-6-5 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
血常规,肝功能等检查前后对比还是有好转的,关注下最近的scd25,铁蛋白检查,看看有没有好转
回复

使用道具 举报

15

主题

83

帖子

1043

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1043
 楼主| 发表于 2023-6-5 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-5 20:16
6月2日的EB病毒检查结果已经转阴,但是不知道是全血还是血浆的结果。另B超、血常规、肝功结果经过治 ...

最新铁蛋白3800多,EB病毒定量是全血
回复

使用道具 举报

15

主题

83

帖子

1043

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1043
 楼主| 发表于 2023-6-5 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-5 20:16
6月2日的EB病毒检查结果已经转阴,但是不知道是全血还是血浆的结果。另B超、血常规、肝功结果经过治 ...

没有病友群,不知道怎么进
回复

使用道具 举报

15

主题

83

帖子

1043

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1043
 楼主| 发表于 2023-6-5 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-6-5 21:09
血常规,肝功能等检查前后对比还是有好转的,关注下最近的scd25,铁蛋白检查,看看有没有好转

SCd25暂时没做,铁蛋白3800多
回复

使用道具 举报

15

主题

83

帖子

1043

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1043
 楼主| 发表于 2023-6-5 23:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Petal 发表于 2023-6-5 20:34
你好,目前就是肝功能问题,请问有查到什么引发噬血的吗?在南方医院,如果有疑问也可以直接挂孙逸仙医院的 ...

EB病毒感染引起的,
回复

使用道具 举报

热门推荐
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会慢活eb吗?
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会
孩子4月尾诊断噬血,用了04方案8周左右,引起高血压,后来停环孢素和激素,吃卢可一直
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问? 为什么骨髓里3%,活检里没有呢?
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问?
有个疑问,过几天门诊问诊,想弄清楚一点,好和医生沟通。请大佬指点下?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表