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噬血细胞综合征之家

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2岁4个月嗜血细胞综合征,大家帮忙看看治疗检查结果和治疗几天后的结果?

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发表于 2023-6-5 14:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
基因检测结果还没出来,也不知道需不需要移植,目前治疗12天,用的甲泼尼龙加芦可替尼,大家帮忙看下检查结果

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 楼主| 发表于 2023-6-5 14:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
没数字的是治疗10天后的检查结果,有数字的是前期的,大家帮忙看看
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发表于 2023-6-5 16:08 | 显示全部楼层 中国山东青岛
当前的结果,细胞因子正常的,EB阴性。血常规也问题不大;就是肝功还有,只用的激素和卢克,就控制了结果还是可以的,等基因结果出来再看看排除下原发的
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 楼主| 发表于 2023-6-5 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-6-5 16:08
当前的结果,细胞因子正常的,EB阴性。血常规也问题不大;就是肝功还有,只用的激素和卢克,就控制了结果还 ...

EB病毒还是阳性的
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发表于 2023-6-5 20:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
       6月2日的EB病毒检查结果已经转阴,但是不知道是全血还是血浆的结果。另B超、血常规、肝功结果经过治疗后也是明显好转。但是没有看到最新的铁蛋白、SCD25等结果,建议综合看下,以判断治疗效果。具体请以医生结合临床为准。还有,你家是我们病友微信群几群的病友呢?
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发表于 2023-6-5 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
你好,目前就是肝功能问题,请问有查到什么引发噬血的吗?在南方医院,如果有疑问也可以直接挂孙逸仙医院的号过去给周敦华或者方建培看看治疗方法和目前结果,他们在这方面临床经验相对其他医生丰富,可以给你更好的治疗方向指导哈!加油!我们是恙虫引发噬血,在佛山市一治疗,但是我拿报告给周主任看,她也会参与指导这边的医生。我们目前已经好了。希望这些对你有帮助!
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发表于 2023-6-5 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
血常规,肝功能等检查前后对比还是有好转的,关注下最近的scd25,铁蛋白检查,看看有没有好转
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 楼主| 发表于 2023-6-5 23:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-5 20:16
6月2日的EB病毒检查结果已经转阴,但是不知道是全血还是血浆的结果。另B超、血常规、肝功结果经过治 ...

最新铁蛋白3800多,EB病毒定量是全血
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 楼主| 发表于 2023-6-5 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-5 20:16
6月2日的EB病毒检查结果已经转阴,但是不知道是全血还是血浆的结果。另B超、血常规、肝功结果经过治 ...

没有病友群,不知道怎么进
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 楼主| 发表于 2023-6-5 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-6-5 21:09
血常规,肝功能等检查前后对比还是有好转的,关注下最近的scd25,铁蛋白检查,看看有没有好转

SCd25暂时没做,铁蛋白3800多
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 楼主| 发表于 2023-6-5 23:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Petal 发表于 2023-6-5 20:34
你好,目前就是肝功能问题,请问有查到什么引发噬血的吗?在南方医院,如果有疑问也可以直接挂孙逸仙医院的 ...

EB病毒感染引起的,
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