快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6713|回复: 9

噬血二次移植后九个月的大查

[复制链接]

4

主题

29

帖子

250

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
250
发表于 2023-6-5 15:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
转眼孩子已经二次移植后9个月了,现在看着孩子的笑容感觉之前的苦难都没有白熬,噬血细胞综合征是很凶险的疾病,我们经历两次移植,各位正在渡劫的家庭一定要果断坚决。以下是检查结果,感觉都还挺好的吧?
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

250

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
250
 楼主| 发表于 2023-6-5 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
以下是最新的复查结果

150518bgu6rgqlh6lfafuo.png
150518em6oi1434uz268u8.png

150518jhr7ql8zlnp1kz7h.png

回复

使用道具 举报

29

主题

6996

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26721
发表于 2023-6-5 16:10 | 显示全部楼层 中国山东青岛
两次移植,不容易啊;结果还好,继续努力祝顺顺利利的
回复

使用道具 举报

4

主题

27

帖子

231

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
231
发表于 2023-6-5 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问下,你们是什么原因需要两次移植啊?
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

250

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
250
 楼主| 发表于 2023-6-5 18:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
Troublemaker 发表于 2023-6-5 16:28
请问下,你们是什么原因需要两次移植啊?

第一次移植后血象恢复不好,然后八个月的时候病毒再次激活后噬血又活动了,相当于复发了然后就二次移植了!
回复

使用道具 举报

26

主题

8721

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31739
发表于 2023-6-5 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
这些检查都还不错的!
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

250

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
250
 楼主| 发表于 2023-6-6 07:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
补上免疫检查的结果
96FBE616-E45A-48C5-BA2A-5A5A6CF92531.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449012
发表于 2023-6-6 11:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
NBQZG 发表于 2023-6-6 07:23
补上免疫检查的结果

      免疫功能结果尚未完全正常,慢慢来吧,有些移植后病友的免疫力要一至两年才能完全恢复正常。
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

24

积分

新手上路

Rank: 1

积分
24
发表于 2023-6-6 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宝宝妈妈加油,治疗过程的艰辛,只有自己知道。一定要艰辛,越来越好!!!
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

250

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
250
 楼主| 发表于 2023-6-16 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-6 11:02
免疫功能结果尚未完全正常,慢慢来吧,有些移植后病友的免疫力要一至两年才能完全恢复正常。

是的,我家二次后九个月,我已经很满足他现在的恢复了!大家同病相怜的病友们加油!坚持下去!
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家鼓励啦! ——  新年祝福感言!
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家
新年伊始,万象更新,祝各位朋友们早日康复,万事胜意! 蛇
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表