快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5394|回复: 4

移植后9个月突发溶血性贫血,怎么办?

[复制链接]

8

主题

40

帖子

1357

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1357
发表于 2023-6-9 08:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 澳大利亚
       宝宝二次移植后9个月,一切还算顺利,突发溶血性贫血,有鼻病毒感染,但没有呼吸道症状,整个人昏睡,三天后好转1天后又突然高热,查出尿路感染,血红蛋白一开始113,98,91,88,后来每天掉10,再后来一天掉20,输血后升回104,第二天84,第三天81(昨天),目前还在观察趋势。医生说有可能感染引起,感染控制住可能溶血也会控制住,如果没有改善,再考虑再增加激素量和用美罗华…

       有没有病友移植后也出现溶血性贫血的,怎么治疗的?很焦虑。有人用美罗华治疗溶血吗?需要用多久?

       大家移植后都出现过什么坎坷?什么时候才可以松一口气,好无助好焦虑。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2023-6-9 14:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
       大佬,你家在澳大利亚,各种医保政策和用药都与我们这边还是有些区别。建议你家先治疗感染,然后再看溶血的情况或同步治疗溶血。我个人感觉我们群里小病友移植后溶血的,处理起来还是比较简单的,没有特别的恐怖。反而是感染等,才要更积极的对待。祝好!
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
发表于 2023-6-9 14:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
我家移植之后出现过,也是很担心,后期经过医生治疗就控制了,遵医嘱。

原发性噬血细胞综合征移植之后自身免疫性溶血:

http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=6535&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)


回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
发表于 2023-6-9 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植过后宝宝的免疫是慢慢恢复有的人快有的人慢,所以容易感染。我们移植后一年四个月了,期间有三次不舒服,一次是刚刚从治疗的城市回家里,气候不太适应一点点低烧拿药吃好了,第二次感染新冠发烧,输液两天好了,最近是在医院做取港手术着凉了,流鼻涕咳嗽,吃药加雾化好了。我是在看一个医生吃药几天不好的话我就果断换一个医生看。之前感冒医院医生药也没有开对,开的抗病毒口服液没有效果,后面换一个医生看说是着凉气管炎,这次开的药就对了,一个小小的感冒不同的医生有不同的结果。如果你信任医生就一切交给他,相信会好的。好了后建议孩子还是少接触外人,多戴口罩,少去人多的地方。关于溶血的问题抱歉我没有经验,给不了有用的建议,孩子最难的都熬过来了,相信这种都是小问题很快就解决了。
回复

使用道具 举报

4

主题

32

帖子

262

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
262
发表于 2023-6-18 00:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家第一次移植后打pd1后出现免疫性溶血,吃了奥布控制住的
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表