求助：15岁男孩临床初步诊断的慢活eb，请大神指点

东玲 · 发表于 2023-6-10 07:12

   15岁男孩，体重50.6kg。2023年5月6日开始低烧，颈部淋巴结肿大，初始为黄豆大小，两天后比鸡蛋小一点点。5月19日开始高烧，在社康及小医院看诊，诊疗方向错误。直到5月22日转到市儿童医院，查到EB病毒感染。医生初步诊断为EB病毒感染，有向慢活eb发展的趋势。医生说症状接近慢活，只是时间不足三个月，不下慢活eb的诊断，但是治疗是按照慢活eb来治疗的。（5月19日以前体温持续在37.5至38.3度之间，5月19日开始超过38.5度，一天两次烧到39.3度。6月4至5日最高烧到40.4度。）

   治疗：截止目前用丙球蛋白30支*2.5克；6月3日开始用阿昔洛韦0.25克*4瓶；干扰素a1b10微克*2支；6月6日开始用甲泼尼琥珀酸钠40mg*2支，体温降至正常。6月9日甲泼尼琥珀酸钠用量减少为1支。

   我们没有做eb病毒血浆病毒检验。我们做了很多检查，第一次发帖，相关知识储备不足，需要补充的数据请大佬们提出来。最新各项检查结果如下。

   请各位大神帮忙看看是不是慢活eb？严重不？是否还有更好的治疗方案？

东玲 · 发表于 2023-6-10 07:52

补充信息：6月6日至今体温正常。医生说今天甲泼尼琥珀酸钠改为口服，体温持续稳定两天就可以出院。目前在排队等着做PET-CT。

亮哥 · 发表于 2023-6-10 11:01

病理结果是穿刺做的吗？

东玲 · 发表于 2023-6-10 11:09

亮哥发表于 2023-6-10 11:01
病理结果是穿刺做的吗？

是的

菜菜子12 · 发表于 2023-6-10 11:46

eb病毒的话要查全血和血浆的病毒量，还有eb病毒感染的淋巴细胞亚群情况，病理找北京友谊医院病理科张燕林会诊，这些检查对于诊断慢活很重要

东玲 · 发表于 2023-6-10 11:56

菜菜子12 发表于 2023-6-10 11:46
eb病毒的话要查全血和血浆的病毒量，还有eb病毒感染的淋巴细胞亚群情况，病理找北京友谊医院病理科张燕林会 ...

血浆的病毒量有哪些医院可以检测？淋巴细胞亚群的情况是什么样的报告？

东玲 · 发表于 2023-6-10 12:06

菜菜子12 发表于 2023-6-10 11:46
eb病毒的话要查全血和血浆的病毒量，还有eb病毒感染的淋巴细胞亚群情况，病理找北京友谊医院病理科张燕林会 ...

找张燕林医生会诊，用穿刺的病理可以吗？还是一定要活检的病理？

亮哥 · 发表于 2023-6-10 14:15

   我个人认为你家现有简述和上传的检查结果，不太完全符合慢活EB，还需进一步完善检查，也有可能你没有上传完整。因为你家EB病毒血液结果才以万计，根本不算高。另病理活检结果也没有明确判断，只是怀疑T淋巴细胞增殖性疾病。所以，你家不一定就是慢活EB，也要排除就是常规的传单。建议复查以下几点：

   第一、完善EB病毒全血、血浆的检查，完善EB病毒淋巴细胞亚群的结果，以精准判断EB病毒的感染情况；第二、借穿刺的病理白片15张，送北京友谊医院找病理科张燕林会诊，以排除是不是EB病毒传单或慢活EB。第三、干扰素也会导致病人持续发烧，所以什么原因导致的发烧，需要医生临床判断。

   当然，如果确实不放心，也可以直接北上，以得到更全面的检查。切记，北上也要借片一并带上。具体请以权威医生临床判断为准，祝好！