快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4539|回复: 5

孩子噬血之后、新冠两次、甲流一次、肚子不舒服一次。复查和读书的疑问?

[复制链接]

17

主题

101

帖子

778

积分

高级会员

Rank: 4

积分
778
发表于 2023-6-15 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北石家庄
       我家孩子目前3岁了,噬血细胞综合征治疗后已经停药六个月了。新冠感染一共两次,每次吃药后有两天也就好了。甲流一次,甲流这一次比较严重。高烧40很长时间。孩子发生了高热惊厥,抽了有三分钟左右。然后紧急送到省儿童医院治疗一个星期左右。甲流好了回家三天肚子又疼。又到省儿童医院检查。拍片X光,B超。结果是没完全确诊的肠梗阻,结果在呼吸科治疗半月。在医院大便基本正常,可以通便,就让出院。出院后又开了益生菌什么的药。吃了两天,孩子大便又特别干,拉不出来。就赶紧给他停药了。在医院每天输液。这是不是医院开的药不好?

       后来在北京去了。检查后,医生让吃含膳食纤维的食物,

       1、蔬菜:如芹菜、白菜、木耳、香菇、空心菜、油麦菜、韭菜、菠菜、南瓜、菜花、西蓝花等;

       2、水果:如梨、苹果、香蕉、菠萝、草莓、柠檬、火龙果、雪莲果等;

       3、豆类:例如黄豆、黑豆、绿豆、红小豆、豌豆、青豆、芸豆等;

       4、谷物类:例如红薯、紫薯、玉米、糙米、大麦、荞麦等。

       然后开了七只开塞露就完事了。这让我见到了医疗水平的差距。。我把之前在省儿童医院检查的B超,X光,检查结果给北京医生看了看。根本就达不到肠梗阻的标准。这就是水平差距?感觉情况不对就赶紧去北京,真的水平差的太多。不一定会多花钱!!!
      
       目前还是三个月复查一次,这种情况还要复查多久?过几天孩子三周岁生日了,啥时候读幼儿园最好?请大神指点指点。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473999
发表于 2023-6-15 15:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先,感谢大佬对诊治经验的分享!另复查的问题,如果三个月复查连续几次都稳定了,那一般就会延长复查时间了,具体请以检查结果及医生医嘱为准哈。还有读书的问题,第一要看免疫功能的复查结果而定,同时也要结合家长的意愿而定。群里有停药半年后,免疫功能恢复后就去读书的,也有一年后才去的。但是都是在孩子身体稳定恢复的情况下哈。祝好!
回复

使用道具 举报

24

主题

7121

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27455
发表于 2023-6-15 15:16 | 显示全部楼层 中国山东青岛
三个月复查一次都没什么问题可以半年,一年再复查了;你家这半年就感染几次,免疫肯定是没恢复好的,上幼儿园不着急吧,再恢复看看免疫情况再决定上不上
回复

使用道具 举报

0

主题

432

帖子

3111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3111
发表于 2023-6-15 15:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
晚点读书吧,不着急。来来回回的生病而且没有去人多的地方说明免疫力低下,这个病了,缓一缓再上幼儿园都行。幼儿园其实学不来啥的。培养习惯
回复

使用道具 举报

20

主题

8932

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32780
发表于 2023-6-15 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
三个月复查几次,以后应该就是半年,一年,复查的时候可以问下医生能否上学
回复

使用道具 举报

17

主题

501

帖子

4419

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4419
发表于 2023-6-16 10:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
1、孩子才停药半年就感染了两次新冠和一次甲流,护理方面建议还要更进一步加强哦;2、一般都是一个月、三个月、半年、一年,但是也和指标恢复等有关,像我家就半年复查搞了两次,这次又是半年去,因为全血还未转阴;3、孩子还比较小,稳定点再上也不迟,个人觉得至少停药一年后再说,当然具体咨询医生为准更好。仅供参考。
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表