5岁EB病毒引起噬血细胞综合征，移植后eb病毒复阳，不知道是不是移植失败了？

冼珍凤189784732 · 发表于 2023-6-22 21:48

5岁宝宝在希望的面前一次次的划过，第一次治疗噬血细胞综合征后，EB病毒转阴了。10天后又复发eb病毒，转到北上再次用药控制住，18天的时间又复发，一次又一次的失望，拿着所有的报告去北京友谊医院评估，王晶石主任说可以保守治疗，但是如果保守后复发，还是要移植的。我们考虑后，也不敢赌博，害怕如果保守治疗真的复发，小孩有可能就错过了最佳的移植期。故此，我们选择了不保守治疗，让小孩直接移植。

我们选择在北京其他的儿童医院进行移植，现在回输完6天后，细胞还没有涨，eb病毒就涨到了血浆3次方，全血4次方，回输第9天eb病毒就升到5至6次方。医生给我们说如果供者细胞植入失败，就是移植无效，需二次移植。看到小孩这么一次次的受罪，现在遇到这种情况，感到真的很无助了。

亮哥 · 发表于 2023-6-22 23:09

你今天微信问我的是巨细胞病毒，难道EB病毒和巨细胞病毒同时出了？另孩子回输后，现在有发烧吗？还有哪些不正常症状？

冼珍凤189784732 · 发表于 2023-6-22 23:14

亮哥发表于 2023-6-22 23:09
你今天微信问我的是巨细胞病毒，难道EB病毒和巨细胞病毒同时出了？另孩子回输后，现在有发烧吗？还 ...

亮哥：小孩高烧39度，是EB病毒没有巨细胞，现在回输10天了，病毒量很高，今天又上化疗药压制体温

亮哥 · 发表于 2023-6-22 23:26

冼珍凤189784732 发表于 2023-6-22 23:14
亮哥：小孩高烧39度，是EB病毒没有巨细胞，现在回输10天了，病毒量很高，今天又上化疗药压制体温

就你家以上简述，我个人认为在回输后出现高次方的EB病毒载量，持续高烧，医生再次上化疗。由此说明现在的情况不仅仅代表EB病毒活动，而且可能是有噬血再次活动的情况了。现阶段需要化疗来挽救生命了。

在这种初期回输的情况下，又是EB病毒、高烧、化疗等不良情况的综合下，大概率可能会导致移植失败，甚至出现生命危险，家属要做好一定的心理准备。因没有检查结果，具体请以医生医嘱为准。祝好！

菜菜子12 · 发表于 2023-6-22 23:32

有没有考虑回输供者淋巴细胞来清除eb病毒？如果供者细胞都没有植入成功，那回输也没有意义了。

冼珍凤189784732 · 发表于 2023-6-22 23:42

菜菜子12 发表于 2023-6-22 23:32
有没有考虑回输供者淋巴细胞来清除eb病毒？如果供者细胞都没有植入成功，那回输也没有意义了。

移植失败了，重新换供者二次移植

白开水57 · 发表于 2023-6-22 23:48

移植6天细胞一般都没上来，我们第十天才0.03，有的孩子细胞涨得慢。我们是慢活EB，还没引发嗜血，但移植前做了三次化疗控制病毒，回输后我们EB也有三次方后来降下去了，现在巨细胞病毒3次方，在吃缬更昔洛韦。一般移植是否成功不是光看病毒是否复发吧，嵌合度也是重要指标。医生先把体温降下来再说，别太难过，她们一般会把最坏的结果告诉我们。孩子现在细胞没上来，是最脆弱的时候，卫生，饮食还是要多注意。

流星43 · 发表于 2023-6-22 23:54

亮哥发表于 2023-6-22 23:26
就你家以上简述，我个人认为在回输后出现高次方的EB病毒载量，持续高烧，医生再次上化疗。由此说 ...

这看的我心里又犹豫了，医生多次叫我们移植，今天又让抽去配型，我又没有同意，我们这次也不顺，化疗了十次，评估还是不好，EB病毒也在降，就是特别慢，说让我们回家两个星期在上化疗，再评估，不行就在上化疗，不移植就是这个办法

大学mu · 发表于 2023-6-23 00:30

冼珍凤189784732 发表于 2023-6-22 23:42
移植失败了，重新换供者二次移植

及时二次，不少似乎二次都很顺利，所以积极配合医生，相信小孩，保持好最佳心态

冼珍凤189784732 · 发表于 2023-6-23 00:44

白开水57 发表于 2023-6-22 23:48
移植6天细胞一般都没上来，我们第十天才0.03，有的孩子细胞涨得慢。我们是慢活EB，还没引发嗜血，但移植前 ...

我们细胞没涨，嵌合提取2次失败细胞太低了，而且病毒量很高

冼珍凤189784732 · 发表于 2023-6-23 00:46

大学mu 发表于 2023-6-23 00:30
及时二次，不少似乎二次都很顺利，所以积极配合医生，相信小孩，保持好最佳心态

现在找供者来不及了，只能用我的，我又有大三阳，所以很无助

冼珍凤189784732 · 发表于 2023-6-23 00:48

亮哥发表于 2023-6-22 23:26
就你家以上简述，我个人认为在回输后出现高次方的EB病毒载量，持续高烧，医生再次上化疗。由此说 ...

所以医生准备二次移植，第一次用爸爸的，第二次用我的，但是我有大三阳，医生说尽量用药控制，先给小孩做移植保命

白开水57 · 发表于 2023-6-23 00:48

冼珍凤189784732 发表于 2023-6-23 00:46
现在找供者来不及了，只能用我的，我又有大三阳，所以很无助

你和你老公有没有兄弟姐妹，都可以试试，我们这边好几个叔叔，舅舅配的。

冼珍凤189784732 · 发表于 2023-6-23 00:49

流星43 发表于 2023-6-22 23:54
这看的我心里又犹豫了，医生多次叫我们移植，今天又让抽去配型，我又没有同意，我们这次也不顺，化疗了十 ...

真的能不移就不移，我们是没有办法，一次又一次的复发。以前找过王晶石主任，她也说了保守治疗也不一定肯定成功，都有风险。所以我们才在这个京都儿童医院移植的，还是失败了。

冼珍凤189784732 · 发表于 2023-6-23 00:51

白开水57 发表于 2023-6-23 00:48
你和你老公有没有兄弟姐妹，都可以试试，我们这边好几个叔叔，舅舅配的。

不知道呀，骨髓库都找不到第二个全合的供者，家属亲人的机率也不大

平安健康97 · 发表于 2023-6-23 05:54

我家也是小孩移植五十天EB病毒载量也越来高，回输了四次淋巴细胞，全血血浆达到四次方，B细胞五次方T细胞也有二三次方，看着EB病毒载量心里也害怕，大家一起加油！小孩子是最棒的，希望小孩们能坚强的一关关闯过去，恢复健康的身体！

小石头啊 · 发表于 2023-6-23 08:12

引用: 流星43 发表于 2023-6-22 23:54
这看的我心里又犹豫了，医生多次叫我们移植，今天又让抽去配型，我又没有同意，我们这次也不顺，化疗了十 ...

这个真心很难决定，我们那时候也是EB病毒诱发噬血，地方医院化疗了十次，EB病毒没有转阴，加上我们脑脊液有过EB病毒，脑部核磁共振结果也不好，肝功能一直降不下来，地方医院让我们移植，我直接带着孩子去找友谊医院的王昭教授了。到北京检查了之后，老王说：孩子检查的结果看起来，条件并不好，如果家长选择立刻移植也可以，但也有保守的机会，可以试试。我们一家人最后选择的保守治疗。现在已经停药10个月了，总体很平稳，EB病毒降得慢，但也转阴过两次了。有时候做选择很难，但只要做了选择就只能坚定的往前走。加油！