7岁多女儿确诊嗜血加契东综合症（小儿先天性白细胞颗粒异常综合征），必须移植吗？

湘潭铺子.亿开始 · 发表于 2023-6-23 15:58

女儿先确诊嗜血细胞综合征，然后病情严重进了ICU，后期又检查确诊契东综合征。医生说契东综合症全球才几百粒，医生建议尽早配型做骨髓移植。想请教一下群里有哪位大咖，有这方面的案例没有？想请教一下怎么治疗比较好？

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菜菜子12 · 发表于 2023-6-23 18:40

第一次听说这个病。

湘潭铺子.亿开始 · 发表于 2023-6-23 21:18

有了解的可以提一下建议

亮哥 · 发表于 2023-6-23 21:47

群里之前有同样疾病诱发噬血的，移植后出现其他症状死亡了。类似患者，从治疗手册上对症治疗以外，还是要积极准备造血干细胞移植，以达到完全治愈的目的。在治疗上尽量选择权威和综合实力强的医院。另你家现有检查结果只是怀疑是契东综合症，并没有明确结论。建议完善基因和免疫功能学检查，并以临床医生医嘱和判断为准。祝好！