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噬血细胞综合征之家

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57岁北上评估后回家几天又发烧了,噬血又开始活动了,请教!

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发表于 2023-6-26 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建厦门
       病人57岁,4次DEP方案停疗一个月后,在端午节前去北京进行了全面的评估,当时噬血的指标都算比较稳定,全血EB病毒拷贝数两次方,血浆阴性。血象都比较稳定,由于骨穿以及基因报告未出,就让我们回来,等半个月后门诊看报告。口服甲泼尼龙半片,芦可替尼早晚各一片,医生说先不调整,等报告出来了再看下。但是回来三天后突然就开始发烧了,昨天晚上最高38.1,今天一直都是37度多,刚测了36.4度,伴有头疼,立马联系当地医院查了血,白细胞掉了,血小板也从在北京检查的270直接掉到了139,铁蛋白从700多又涨到了1300多,肝功能正常,白介素以及C反应蛋白也偏高,其他检查未出,感染源还在查,晚上还要做CT检查。抗原阴性,没有咳嗽等其他不舒服的情况出现。

       我想问一下,如果从血象来判断,是不是噬血又开始活动了,这种情况如果治疗是用什么方案,有人有经历过这种情况吗?

       另外,目前如果有发烧的情况,适合直接过去北京吗?担心血小板掉太快,如果等不到床位怕有危险。

       下面是今天下午刚出的血常规,其他的要么没出结果,要么没图片,就不上传了。请教各位大佬帮忙给点建议。


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发表于 2023-6-26 18:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
你好,王昭医生的号怎么挂的?我网上预约都没看到他的名字。
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 楼主| 发表于 2023-6-26 18:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
·Zhango· 发表于 2023-6-26 18:23
你好,王昭医生的号怎么挂的?我网上预约都没看到他的名字。

友谊医院通州院区微信公众号,国际门诊
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发表于 2023-6-26 19:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
其他铁蛋白、细胞因子、骨穿的结果出来没有?另北上评估有没有个初步的噬血诱因怀疑呢?
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 楼主| 发表于 2023-6-26 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建漳州
亮哥 发表于 2023-6-26 19:41
其他铁蛋白、细胞因子、骨穿的结果出来没有?另北上评估有没有个初步的噬血诱因怀疑呢?

没有,暂时下不了结论,淋巴活检也做不了,表层都没有淋巴,所以也没做调整,就让等报告后再门诊看。
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发表于 2023-6-26 20:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
CBB菜头 发表于 2023-6-26 19:44
没有,暂时下不了结论,淋巴活检也做不了,表层都没有淋巴,所以也没做调整,就让等报告后再门诊看。

       是否噬血复发的问题,现有上传的血常规、肝功证据不足,我个人认为还是要看下最新的噬血其他关键指标。另未染色大细胞比例增高,如果不是病毒类感冒导致的此结果异常,那就需要结合骨穿等结果进一步排除血液疾病。具体还是需要医生结合临床检查结果为准,加油!
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发表于 2023-6-26 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
目前,你给的结果不支持复发的条件。白细胞略微底,血小板降低但仍在正常区间,血红蛋白略低于100,然后就是你说的铁蛋白从700增加到1400。但实际上不同医院做的铁蛋白结果不能直接对比,其次,一些感染也会引起铁蛋白增加。如果想检查是否复发,得把八条里有条件的都做一下。
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发表于 2023-6-26 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
而且四期化疗结束之后的这段日子,身体是很容易有感染情况发生的,要多注意休息恢复。我的铁蛋白从700多降到正常花了一年半的时间,中间也有过反复,但没有量级上的变化。铁蛋白受到感染也会引起增加的情况,如果没有量级的明显变化,不必过分担心。但是这段日子每周一到两次的检测是需要的,三个月后频率再慢慢降低 时刻关注指标变化,祝早日康复。
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 楼主| 发表于 2023-6-26 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建漳州
王宾宾 发表于 2023-6-26 20:41
而且四期化疗结束之后的这段日子,身体是很容易有感染情况发生的,要多注意休息恢复。我的铁蛋白从700多降 ...

谢谢,我说的铁蛋白降低都是同一个医院做的结果,目前就是比较担心再这么发展下去,可能两三天时间,就慢慢的又符合噬血的条件了,所以很焦虑。
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 楼主| 发表于 2023-6-26 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建漳州
王宾宾 发表于 2023-6-26 20:34
目前,你给的结果不支持复发的条件。白细胞略微底,血小板降低但仍在正常区间,血红蛋白略低于100,然后就 ...

目前下午办理了住院,在逐步检查了,等这两天报告出来了跟医生沟通下怎么处理。
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