四岁四个月女宝发病到确诊，查找病因中，最新的检查结果出来了

金生源 · 发表于 2023-6-28 18:40

孩子2023年6月26号ICU监护，化验，穿刺。下午出结果，确诊噬血细胞综合征。以进行化疗，各种抽血检测院外院内检查，基因检测准备中。基因检测已送检，脑髓液结果已出。正常进食，吃了水果，棒棒糖。

菜菜子12 · 发表于 2023-6-28 18:51

如果病因还没找到，就先控制病情吧，检查都很一般，铁蛋白，肝功能都比较高，血常规血项下降，骨穿可见噬血都是符合噬血指标的

亮哥 · 发表于 2023-6-28 22:31

引用: 菜菜子12 发表于 2023-6-28 18:51
如果病因还没找到，就先控制病情吧，检查都很一般，铁蛋白，肝功能都比较高，血常规血项下降，骨穿可见噬血 ...

赞成楼上大佬的观点，你家仍需继续配合医生治疗，以缓解噬血。另上个帖子说了，你家SSA/RO52、SSA/RO60结果阳性，要进一步排除风湿相关的疾病。还有细胞流式结果有异常T淋巴细胞，这个也需要医生进一步检查。其他请以医生临床诊治医嘱为准，加油！

麦麦2021 · 发表于 2023-6-28 22:47

诊断没错，你家从确诊到上化疗还算快的。目前先积极配合医生，排查病因，用心记录孩子的治疗情况，以后转科了在护理方面还是要多加注意。老乡，加油！

小凡76 · 发表于 2023-6-28 23:04

我家的开始症状和你家的差不多，化疗第三次出现，消化道出血、肺出血，现在ICU抢救

听涛观海 · 发表于 2023-6-29 08:57

饮食上要注意一点，毕竟噬血还是挺麻烦的病啊；好好治疗吧，祝早日康复

金生源 · 发表于 2023-6-29 22:28

听涛观海发表于 2023-6-29 08:57
饮食上要注意一点，毕竟噬血还是挺麻烦的病啊；好好治疗吧，祝早日康复

需要注意一些什么，提前了解，有备无患

金生源 · 发表于 2023-6-29 22:29

小凡76 发表于 2023-6-28 23:04
我家的开始症状和你家的差不多，化疗第三次出现，消化道出血、肺出血，现在ICU抢救

ICU里小孩情绪难稳定，对病情也不好

金生源 · 发表于 2023-6-29 22:30

亮哥发表于 2023-6-28 22:31
赞成楼上大佬的观点，你家仍需继续配合医生治疗，以缓解噬血。另上个帖子说了，你家SSA/RO52、SSA/RO60结 ...

今天在血液科聊了一下铁蛋白降到6500了也不烧了就是情绪应该不好

金生源 · 发表于 2023-6-29 22:31

菜菜子12 发表于 2023-6-28 18:51
如果病因还没找到，就先控制病情吧，检查都很一般，铁蛋白，肝功能都比较高，血常规血项下降，骨穿可见噬血 ...

五项指标全部达标诊断还是很清晰的

麦麦2021 · 发表于 2023-6-29 22:48

金生源发表于 2023-6-29 22:28
需要注意一些什么提前了解有备无患

化疗期间和停药初期，饭菜要确保低脂新鲜，不食发物，水果暂时只吃苹果、梨子、香蕉温性的，蒸或烫，居住环境要消毒，避免感冒和感染之类，暂时不能当普通孩子带着，带口罩，不外出，不和外人接触。仅供参考。具体建议搜论坛。

听涛观海 · 发表于 2023-6-30 09:00

金生源发表于 2023-6-29 22:28
需要注意一些什么提前了解有备无患

要干净卫生的，零食目前看还是少吃，化疗还要注意低脂饮食，防止胰腺炎；可以看看论坛病友分享的注意事项