快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6615|回复: 11

1岁多宝宝恙虫病引发嗜血细胞综合征的治疗情况,医生让出院

[复制链接]

3

主题

20

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
发表于 2023-6-29 05:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建福州
经过9天的icu,7天的病房,20天的抗病毒,终于熬过来了,出icu4天里,医生挂的葡萄糖跟钠钾,医生说是补液,推的化痰的,吃的护肠道的,做的雾化,不知道icu里挂的什么药,让我一度怀疑只是虫子咬了不严重,报告又很可怕,医生让出院,铁蛋白从3w降到300多,说铁蛋白会自行降下来,让我5天后过去复查血常规跟铁清蛋白,不懂是不是原发病找到了,所以没有开嗜血的药?现在脚还走不稳,之前跑的可快了,帮忙回答一下?谢谢


IMG_0514.jpeg

IMG_0511.jpeg

054558r5qq5njw23m3xmd2.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497685
发表于 2023-6-29 07:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家骨穿结果是16号的,已经没有参考性了,只有对比性了。另血常规、肝肾功、铁蛋白结果从治疗后来看,都是非常好的了。另恙虫病合并噬血细胞综合征,只要控制住噬血,对恙虫病有效对症治疗,在没有免疫功能等问题的情况下,愈后都是非常好的了。铁蛋白高一点点没事的。医生让你出院,说明达到出院的标准了。建议遵医生医嘱就行了,并做好后期的随诊治疗,加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2023-6-29 07:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
亮哥 发表于 2023-6-29 07:08
你家骨穿结果是16号的,已经没有参考性了,只有对比性了。另血常规、肝肾功、铁蛋白结果从治疗后来 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

23

主题

7156

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27999
发表于 2023-6-29 08:50 | 显示全部楼层 中国山东青岛
出院是好事啊,走路不稳可能病情影响也可能药物影响,这个后面会好的,如果还有问题再就医
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-6-29 09:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
医生控制住了噬血,不需要化疗等进一步就可以完好说明病因很容易控制。恭喜出院。
回复

使用道具 举报

3

主题

20

帖子

266

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
266
 楼主| 发表于 2023-6-29 09:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
成塔刘文俊 发表于 2023-6-29 09:12
医生控制住了噬血,不需要化疗等进一步就可以完好说明病因很容易控制。恭喜出院。

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

16

主题

9056

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33547
发表于 2023-6-29 10:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白恢复的不错,在icu里待久了或者卧床时间长都会影响走路的,需要慢慢恢复
回复

使用道具 举报

3

主题

81

帖子

1483

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1483
发表于 2023-6-29 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
毕竟噬血了,所以如果免疫系统的检查都正常就后续补充营养就行哈!我没有看到过你们有SCD25 和CD107a NK活性的检查哈。
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

66

积分

注册会员

Rank: 2

积分
66
发表于 2023-6-29 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我家宝宝也是恙虫引起的嗜血,嗜血现在都没控制住 ,
回复

使用道具 举报

3

主题

81

帖子

1483

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1483
发表于 2023-6-29 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
小燕燕 发表于 2023-6-29 20:33
我家宝宝也是恙虫引起的嗜血,嗜血现在都没控制住 ,

一般对症上红霉素就会血项回升,肝功能恢复,凝血功能也是恢复,安心坐等宝宝恢复哈!
回复

使用道具 举报

17

主题

507

帖子

4512

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4512
发表于 2023-6-29 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
排查其他病因没问题,你家愈后相对会算稳定的,恭喜过了一道坎,但是还是要按医生的定期复查,该完善的排查病因检查都要完善,护理要精心用心,前几个月减少外出和见外人,悠着点总不会错的。
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

66

积分

注册会员

Rank: 2

积分
66
发表于 2023-6-30 13:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Petal 发表于 2023-6-29 20:36
一般对症上红霉素就会血项回升,肝功能恢复,凝血功能也是恢复,安心坐等宝宝恢复哈!

今天问了医生没有用 红霉素,现在只给多西环素吃降体温,明天又上化疗,已经上了两次化疗了
回复

使用道具 举报

热门推荐
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体检测
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体
病人2026年5月30日之前不发烧,30日后开始低热,37度多不到38度。当地检查后,
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表