2岁半宝宝八周停疗后发烧，发现是黑热病诱发噬血，有这样的病友吗？

呵呵 · 发表于 2023-6-29 23:07

宝宝4月25号确诊噬血细胞综合征，当时是不明原因，开始走疗，6月20号结疗停药两天就发烧了，医生考虑复发，做了骨穿，发现是黑热病，目前在感染科治疗，孩子已经不发烧了，等一周后的评估结果。不知道有黑热病诱发噬血的病友吗？

亮哥 · 发表于 2023-6-29 23:47

4岁半女孩化疗俩个月后，移植前期检查出利氏曼原虫（黑热病）

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=5775&fromuid=386

亮哥 · 发表于 2023-6-29 23:47

从噬血到骨髓穿刺，今天骨穿发现黑热病

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=4836&fromuid=386

亮哥 · 发表于 2023-6-29 23:49

黑热病与噬血细胞综合征 ——— 病友分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=2018&fromuid=386

一生59 · 发表于 2023-6-30 05:52

我们也是八周走完疗效果不理想，完善检查发现黑热病，这种黑热病引发噬血细胞综合征用葡萄糖酸锑剂效果预后很好，我家孩子现在已经和没生病之前一样了，宝宝也会好的加油

亮哥 · 发表于 2023-6-30 09:56

我楼上发了类似病友的三个链接，其实黑热病诱发噬血的还不少的。这个有时候在前期的确存在不可对比性，存在隐蔽性。你看楼上帖子有个小病友都要移植了，才检测出是黑热病。类似黑热病病友的后期只要没有其他问题，康复都是很好的。具体请积极配合感染科治疗，祝好！

呵呵 · 发表于 2023-6-30 10:04

亮哥发表于 2023-6-30 09:56
我楼上发了类似病友的三个链接，其实黑热病诱发噬血的还不少的。这个有时候在前期的确存在不可对比 ...

谢谢

呵呵 · 发表于 2023-6-30 10:05

一生59 发表于 2023-6-30 05:52
我们也是八周走完疗效果不理想，完善检查发现黑热病，这种黑热病引发噬血细胞综合征用葡萄糖酸锑剂效果预后 ...

医生也是说预后会好一点

刘欢2 · 发表于 2023-6-30 15:17

不知发现是黑热病，有没有对证治疗，我家一直都是以不明原因噬血细胞综合征，结果疗六周，孩子持续发烧，又查了ngs发现是黑热病，用了两性霉素B脂质体12支，预后很好，出院以后，医生直接建议，可以上学了，说这个病只要找到原因，很好治，对证治疗，可以放宽心。

一生59 · 发表于 2023-7-1 17:26

刘欢2 发表于 2023-6-30 15:17
不知发现是黑热病，有没有对证治疗，我家一直都是以不明原因噬血细胞综合征，结果疗六周，孩子持续发烧，又 ...

宝妈，你们孩子复查了多久才去上的学？

刘欢2 · 发表于 2023-7-3 23:23

一生59 发表于 2023-7-1 17:26
宝妈，你们孩子复查了多久才去上的学？

我们出院一星期就去上学了，医生直接建议，出院就可以上学，说黑热病，预后很好，就是快一年了，脾还是大，医生说，没有不良反应，不用管，脾本来恢复的就慢

一生59 · 发表于 2023-7-4 13:23

刘欢2 发表于 2023-7-3 23:23
我们出院一星期就去上学了，医生直接建议，出院就可以上学，说黑热病，预后很好，就是快一年了，脾还是大 ...

我们元旦停药到现在也是脾大，准备七月中旬去复查，别的都正常了那你们脾现在恢复了吗？就是说这个脾恢复的慢