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噬血细胞综合征之家

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小孩4岁多接受化疗一周后的各项检查结果,大家帮忙看看

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发表于 2023-7-3 17:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
孩子EB病毒感染相关嗜血细胞综合征,之前激素治疗后又复发,重新住院上的化疗。治疗上了依托泊苷,甲泼尼龙继续, 口服也继续吃芦可替尼。想问一下如果要排除慢活eb的可能,需要再检查一些什么?


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发表于 2023-7-3 18:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
      化疗后的各项结果均有一定好转或大幅好转的。另现阶段没有明确证据的情况下,先不用考虑慢活EB。因为有些噬血是激素不能完全缓解的,激素减停后病情就会进展,需要化疗来进一步控制的。具体请以医生医嘱和后期诊治效果为准,加油!
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发表于 2023-7-3 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
eb值已经转阴,也再看看全血ebdna定量值,其他指标目前看还是不错的。是不是慢活要开病理活检。如果不是慢活,单独噬血治疗期间波动也是有的。以大夫判断为准!预祝早好
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发表于 2023-7-3 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北恩施土家族苗族自治州
目前指标恢复的还不错,慢活需要做活检来看,不知道你们家基因结果怎么样,毕竟复发过,如果情况允许最好去北京权威医院评估一下,每一次复发都会加重病情,再复发就真的可能要移植了!
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发表于 2023-7-3 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
白细胞,血红蛋白比较低,要打升白针和输血了,eb病毒转阴了,挺好的
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发表于 2023-7-3 23:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
激素复发表示激素没控制住,并不代表慢活,所以化疗以后控制噬血了,排出基因等其他问题仅仅是eb继发性的儿童相对还是比较好的。
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