快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4706|回复: 4

儿童EB病毒相关噬血(13):9个月大查巨细胞病毒又出,大佬帮忙看下

[复制链接]

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
发表于 2023-7-9 16:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       血凝指标正常;C反近期检查全都高,情况不明;甲功正常;一个月输一次丙球,免疫力一直上不去;巨细胞出现阳性,又担心了,现在开始吃伐昔洛韦;生化检查一直变化不大,乳酸脱氢酶一直高;环孢素浓度一直不高,调过几次药;部分指标不达标;嵌合度第五次检查都是100%;骨密度半年大查低,正常正常了;超声和核磁检查结果都挺好;巨细胞这是第二次出来了,每个月都会发烧一次,都是早上发烧,吃过美林就好了;C反一直高;请大神帮忙看一下?


160300sn2naspkzpw1wnsw.jpg

160300v11lnx0owo4ruw1x.jpg

160301c0xknn2p8h8mkbnn.jpg

160301otr4rdgcrkf6ay63.jpg

160302bg3yxxc7mogk59kx.jpg

160302qixtwqhikr6jbzjr.jpg

160303je2icljfwlhcavaq.jpg

160304nzoxszsx8lctbzbs.jpg

160304tz6z55ufldobeg5u.jpg

160305un5jfgvefterhhh8.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480028
发表于 2023-7-9 21:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家还在吃免疫制剂,肯定会影响免疫力恢复,一般完全停药后,免疫功能才能完全正常。再说C反高的问题,我们群里治疗后的也出现过类似情况。当然,你家细胞因子感染的指标也高,这个需要综合起来判断了。

       我们群里类似持续高C反的病友,后来一个查出了股骨头坏死,一个查出了皮下组织因化疗融合小面积感染。就是说都是有原因才导致持续高C反。你家情况先遵医嘱排查下,反正不可能无缘无故持续高C反的。具体还是要以医生检查结果为准,祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7075

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27345
发表于 2023-7-10 11:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个情况还是咨询下医生吧,不可能无故的出现这种异常,希望顺利
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-7-12 02:53 | 显示全部楼层 中国上海
听涛观海 发表于 2023-7-10 11:46
这个情况还是咨询下医生吧,不可能无故的出现这种异常,希望顺利

感谢建议,已与医生积极沟通!
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-7-12 02:57 | 显示全部楼层 中国上海
亮哥 发表于 2023-7-9 21:38
你家还在吃免疫制剂,肯定会影响免疫力恢复,一般完全停药后,免疫功能才能完全正常。再说C反高的问 ...

感谢亮哥的建议,已与医生进行了积极的沟通。另外您说的群我可以加吗?向大家多学习,我们家的情况还蛮特殊的,药之前减过都又加回去了,这次九个月大查药没减还又加新药了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
北上求医的报告
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表