4岁女孩EB病毒噬血细胞综合征，北上检查结果，麻烦各位大佬分析解读一下。

趙軍

女儿今年5月29日确诊，VP16化疗了4次，孩子发烧，当地医院诊断复发，又用了挽救方案1次，10天左右后又发烧，来北京友谊医院评估检查，这是今天的检查结果，麻烦大佬帮我分析一下。谢谢！

亮哥

       我就说主要的：血常规结果和肝功结果还好。但是铁蛋白结果很高，SCD25结果也高，没有看到细胞因子结果，这个也需重点关注下。另EB病毒全血和血浆均阳性，亚群主要以B细胞感染为主，整体看载量不算特别高。从现有上传的结果来看，EB病毒与噬血均没有有效控制，这种情况下病情容易反复的。现阶段还不好说孩子是难治性EB病毒相关噬血，还是之前化疗应答不理想。

       建议听下临床医生的诊治观点，看下后期的治疗方案。还要等待基因检测等结果。加油，祝好！

李敏48

看结果，噬血还没真正得到缓解，血浆的EB病毒也是阳，这点很不好，血浆持续不转阴可能就是你家复发的原因。不过儿童EB噬血即使复发也还是有可能不移植得到长期的缓解，友谊的专家会给儿童最大观察不移植的机会，加油，祝大吉大利！

趙軍

李敏48 发表于 2023-7-19 07:49
看结果，噬血还没真正得到缓解，血浆的EB病毒也是阳，这点很不好，血浆持续不转阴可能就是你家复发的原因。 ...

感谢指导

趙軍

谢谢亮哥

听涛观海

eb病毒血浆也是阳性，nk活性低。scd1还高，肝功也高些，目前情况还不稳定，噬血还没缓解，还是需要继续治疗，希望尽快有好转吧。加油

菜菜子12

各项指标都很高，应该是复发了，要及时治疗，控制住噬血，eb病毒，铁蛋白，scd25等检查结果都不太好

趙軍

菜菜子12 发表于 2023-7-19 08:37
各项指标都很高，应该是复发了，要及时治疗，控制住噬血，eb病毒，铁蛋白，scd25等检查结果都不太好

早上次在医生要做化疗，用多柔比星和激素，先做4次，我想问一下这样做化疗能控制住吗？效果好不好

亮哥

趙軍 发表于 2023-7-19 11:57
早上次在医生要做化疗，用多柔比星和激素，先做4次，我想问一下这样做化疗能控制住吗？效果好不好

这个要看你家在之前医院治疗方案的应答了，如果对北京医生的治疗方案效果更好，不排除就不用移植了。如果是难治性的，那在后期的治疗过程中，在临床上也会有不好的表现，那肯定就要尽快移植。所以说，方案的应答很关键，简单的说：就是我们群里有保守成功的，也有后期必须移植的。具体还是看医生的方案和孩子的病情后期变化，祝好！