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噬血细胞综合征之家

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47岁确诊CAEBV、噬血细胞综合征,麻烦各位病友看看给些治疗建议?

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发表于 2023-7-22 09:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
患病人是我的父亲,今年47岁。于今年四月突发重症肺炎进入湘雅医院ICU,四月底确诊EB病毒阳性淋巴细胞增殖疾病,慢性NK细胞淋巴增殖性疾病,慢性活动性eb病毒感染。医生讨论后先给予化疗方案治疗,保住生命。现肺炎症状基本得到缓解,正在持续接受化疗,希望病友们给出些接下来的治疗方案和建议?以下是出院记录、最近血常规等资料


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发表于 2023-7-22 09:43 | 显示全部楼层 中国湖南常德
化疗后,EB病毒全血和血浆结果如何?还有化疗前的EB病毒淋巴细胞亚群结果如何?病理活检结果如何?这几个很关键,有吗?
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 楼主| 发表于 2023-7-22 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-7-22 09:43
化疗后,EB病毒全血和血浆结果如何?还有化疗前的EB病毒淋巴细胞亚群结果如何?病理活检结果如何?这几个很 ...

eb病毒相关结果我找到后发给您,这个是今年较早的病理结果,因为后来突发重症肺炎,不具备活检条件,就没有再做活检了

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发表于 2023-7-22 12:09 | 显示全部楼层 中国湖南
ckkkx_ 发表于 2023-7-22 09:48
eb病毒相关结果我找到后发给您,这个是今年较早的病理结果,因为后来突发重症肺炎,不具备活检条件,就没 ...

       这个病理活检结果的部位是下咽部的组织,符合EB病毒增殖性疾病,也不排除NK/T淋巴瘤。这种情况下,建议还是去医院接白片15片,送北京友谊医院找张燕林会诊下,他是EB病毒方面活检的首席专家,可以得到更明确的结论,也可以给予EB病毒相关增殖性疾病分型,以判断病人的严重程度。其他还是要结合EB病毒方面的相关结果,综合判断及对比治疗前后的效果。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2023-7-22 15:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
如果确诊了慢活eb那还是趁着状态好的情况下,考虑进行移植的准备吧,祝早日康复
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发表于 2023-7-22 15:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
慢活的治疗一般就是通过激素加化疗来控制病情,大多还是要通过移植才能治愈
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发表于 2023-8-2 18:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南湘潭
亮哥 发表于 2023-7-22 12:09
这个病理活检结果的部位是下咽部的组织,符合EB病毒增殖性疾病,也不排除NK/T淋巴瘤。这种情况下 ...

这是最近一次的CT和彩超结果。目前完成了4个化疗周期。但是最近一周右边耳后肿大,腿上和手臂有类似肿块。去湘雅医生说打化疗压下去必须进行异基因干细胞移植。请问亮哥这个病是必须进行移植吗?移植成功率有多少?移植后还会复发吗?
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发表于 2023-8-2 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南湘潭
引用: 引用: 引用: 亮哥 发表于 2023-7-22 09:43
化疗后,EB病毒全血和血浆结果如何?还有化疗前的EB病毒淋巴细胞亚群结果如何?病理活检结果如何?这几个很 ...

这是住在ICU的检测还没有开始化疗。请问大佬这个eb病毒严重吗?请问这个eb病毒是否原发性的还是继发性的
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