快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3259|回复: 7

47岁确诊CAEBV、噬血细胞综合征,麻烦各位病友看看给些治疗建议?

[复制链接]

1

主题

5

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
发表于 2023-7-22 09:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
患病人是我的父亲,今年47岁。于今年四月突发重症肺炎进入湘雅医院ICU,四月底确诊EB病毒阳性淋巴细胞增殖疾病,慢性NK细胞淋巴增殖性疾病,慢性活动性eb病毒感染。医生讨论后先给予化疗方案治疗,保住生命。现肺炎症状基本得到缓解,正在持续接受化疗,希望病友们给出些接下来的治疗方案和建议?以下是出院记录、最近血常规等资料


091348nbbbgq3wzbbg3e33.jpg

091343mptrwbqrtnl8v1wb.jpg

091238dt45dft44dt4edt2.jpg

091233coqeo63nf3oyu443.jpg


回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466825
发表于 2023-7-22 09:43 | 显示全部楼层 中国湖南常德
化疗后,EB病毒全血和血浆结果如何?还有化疗前的EB病毒淋巴细胞亚群结果如何?病理活检结果如何?这几个很关键,有吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2023-7-22 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-7-22 09:43
化疗后,EB病毒全血和血浆结果如何?还有化疗前的EB病毒淋巴细胞亚群结果如何?病理活检结果如何?这几个很 ...

eb病毒相关结果我找到后发给您,这个是今年较早的病理结果,因为后来突发重症肺炎,不具备活检条件,就没有再做活检了

094843oas26vhy7ff6pvyk.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466825
发表于 2023-7-22 12:09 | 显示全部楼层 中国湖南
ckkkx_ 发表于 2023-7-22 09:48
eb病毒相关结果我找到后发给您,这个是今年较早的病理结果,因为后来突发重症肺炎,不具备活检条件,就没 ...

       这个病理活检结果的部位是下咽部的组织,符合EB病毒增殖性疾病,也不排除NK/T淋巴瘤。这种情况下,建议还是去医院接白片15片,送北京友谊医院找张燕林会诊下,他是EB病毒方面活检的首席专家,可以得到更明确的结论,也可以给予EB病毒相关增殖性疾病分型,以判断病人的严重程度。其他还是要结合EB病毒方面的相关结果,综合判断及对比治疗前后的效果。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

24

主题

7068

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27136
发表于 2023-7-22 15:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
如果确诊了慢活eb那还是趁着状态好的情况下,考虑进行移植的准备吧,祝早日康复
回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32473
发表于 2023-7-22 15:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
慢活的治疗一般就是通过激素加化疗来控制病情,大多还是要通过移植才能治愈
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

221

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
221
发表于 2023-8-2 18:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南湘潭
亮哥 发表于 2023-7-22 12:09
这个病理活检结果的部位是下咽部的组织,符合EB病毒增殖性疾病,也不排除NK/T淋巴瘤。这种情况下 ...

这是最近一次的CT和彩超结果。目前完成了4个化疗周期。但是最近一周右边耳后肿大,腿上和手臂有类似肿块。去湘雅医生说打化疗压下去必须进行异基因干细胞移植。请问亮哥这个病是必须进行移植吗?移植成功率有多少?移植后还会复发吗?
IMG_20230802_180757.jpg
IMG_20230802_180855.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

221

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
221
发表于 2023-8-2 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南湘潭
引用: 引用: 引用: 亮哥 发表于 2023-7-22 09:43
化疗后,EB病毒全血和血浆结果如何?还有化疗前的EB病毒淋巴细胞亚群结果如何?病理活检结果如何?这几个很 ...

这是住在ICU的检测还没有开始化疗。请问大佬这个eb病毒严重吗?请问这个eb病毒是否原发性的还是继发性的
IMG_20230802_213540.jpg
IMG_20230802_213610.jpg
IMG_20230802_213650.jpg
IMG_20230802_213820.jpg
IMG_20230802_213959.jpg
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表