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噬血细胞综合征之家

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3岁10月噬血细胞综合征走疗中,帮忙看下报告

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发表于 2023-7-24 12:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
      我家宝宝是6月17日半夜发烧的,吃过布洛芬就退烧了,药效一散又发烧,一直反反复复持续了四五天,第二天去查血常规是正常的,第五天去查就异常了,当地医院立马喊转院去上级医院,来到我市的妇幼保健院,医生告知是噬血细胞综合征的可能性大,就要求马上进icu,当时我家爱人觉得娃娃太小舍不得送进去,就连夜开车来到重庆儿童医院,由于一直发烧不见退,第二天医生就马上用依托泊苷,才退的烧,通过各种抽血,骨髓,基因等方面检查,最终确诊了,下面这些是各种检查结果,请各位大佬帮忙看一下?


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 楼主| 发表于 2023-7-24 12:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
麻烦帮忙看一下是哪方面的原因引起的噬血
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发表于 2023-7-24 14:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
基因暂时没看出问题,可以咨询下更权威医生看看能否排除原发性,eb病毒阳性,脑脊液也有,大概率是eb病毒感染引起的噬血细胞综合征,nk活性,cd107a都是正常的,scd25挺高,不知道铁蛋白肝肾功血常规如何?治疗后有没有好转?
病情好转有条件建议北上找更权威医生评估看看后期的治疗方案,争取避免过度治疗和更危险的治疗方式。
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 楼主| 发表于 2023-7-24 15:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
木易56 发表于 2023-7-24 14:42
基因暂时没看出问题,可以咨询下更权威医生看看能否排除原发性,eb病毒阳性,脑脊液也有,大概率是eb病毒感 ...

铁蛋白出院时降到418,肝功也检查的,也有所好转
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发表于 2023-7-24 18:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
基因结果应该是正常的,eb病毒的检查病毒量都比较高,应该是eb病毒引起的噬血,儿童大多能通过化疗治愈
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 楼主| 发表于 2023-7-24 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
菜菜子12 发表于 2023-7-24 18:05
基因结果应该是正常的,eb病毒的检查病毒量都比较高,应该是eb病毒引起的噬血,儿童大多能通过化疗治愈

谢谢
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发表于 2023-7-25 10:44 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
基因结果没有发现明确的异常,即现有结果是正常的。另EB病毒结果均阳性,说明噬血的原因是EB病毒。还有就是相关结果都是之前的,只具有对比参考下。治疗效果如何,要看最新的检查结果。
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