快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6177|回复: 12

甲泼尼龙加芦可替尼治疗八周,医生宣布停药,大佬们帮忙看看检查结果

[复制链接]

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
发表于 2023-7-25 12:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
2岁多孩子治疗的最新调整,大佬们帮忙看看检查结果


Screenshot_2023_0724_161148.jpg

Screenshot_2023_0724_161216.png

Screenshot_20230724_161250.jpg

Screenshot_2023_0724_161456.jpg

Screenshot_2023_0724_163833.png

Screenshot_2023_0725_124023.png

Screenshot_2023_0725_124109.png
回复

使用道具 举报

24

主题

7121

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27455
发表于 2023-7-25 14:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果挺不错的啊,eb都是阴性的,肝偏大一点还好,其他的都是稍有异常…没什么问题
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-7-25 16:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-7-25 14:07
结果挺不错的啊,eb都是阴性的,肝偏大一点还好,其他的都是稍有异常…没什么问题

EB病毒全血从5次方然后是2次方  然后就低于检测下限了,这个转阴的速度有没有不正常呢?看好多病友都是半年或一年才全血转阴的
回复

使用道具 举报

2

主题

23

帖子

765

积分

高级会员

Rank: 4

积分
765
发表于 2023-7-25 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
你好,你们也是慢活,还是eb病毒感染,病毒含量高
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-7-25 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
LPODW 发表于 2023-7-25 17:30
你好,你们也是慢活,还是eb病毒感染,病毒含量高

我家EB病毒感染引起的噬血,不是慢活
回复

使用道具 举报

11

主题

88

帖子

1730

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1730
发表于 2023-7-25 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
周航 发表于 2023-7-25 16:26
EB病毒全血从5次方然后是2次方  然后就低于检测下限了,这个转阴的速度有没有不正常呢?看好多病友都是半 ...

我家在化疗期间有次全血是阴了,然后结疗的时候成四次方了。感觉数学会有些波动,,希望你们家一切安好。
回复

使用道具 举报

4

主题

52

帖子

2365

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2365
发表于 2023-7-25 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个确认过是全血对吗?
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-7-25 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
陈玉娇 发表于 2023-7-25 19:26
这个确认过是全血对吗?

IMG_20230725_193229.jpg 检查报告写的全血
回复

使用道具 举报

4

主题

52

帖子

2365

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2365
发表于 2023-7-25 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
周航 发表于 2023-7-25 19:33
检查报告写的全血

转阴快,总比波动好,别太担心了,观察吧
回复

使用道具 举报

20

主题

8932

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32780
发表于 2023-7-25 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
全血转阴挺好的,但一般连续三次检查转阴,才可能是真正意义上的转阴,因为全血反复比较常见
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-7-25 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-7-25 20:14
全血转阴挺好的,但一般连续三次检查转阴,才可能是真正意义上的转阴,因为全血反复比较常见

目前是前面三次阳性小于2次,方后面两次是转阴,不过几次检查中间都是只间隔了半个月
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473999
发表于 2023-7-25 23:29 | 显示全部楼层 中国广西百色
       EB病毒全血转阴是好事,当然,后期也要随诊复查,以判断后期是否完全转阴。但是停药一定要循序渐进的减停,以避免快速停药的副作用。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

89

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
 楼主| 发表于 2023-7-26 10:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
亮哥 发表于 2023-7-25 23:29
EB病毒全血转阴是好事,当然,后期也要随诊复查,以判断后期是否完全转阴。但是停药一定要循序渐进 ...

之前一天药是量甲泼尼龙1片芦可替尼2片,医生让直接停,而不是减量,我也不知道如何是好
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表