4岁eb病毒相关噬血，停药2月后血清eb病毒转阳了

温暖你@_@

       2022年6月19日我女儿诊断噬血细胞综合征，在监护室呆了22天，出来后vp16化疗了半年多，期间噬血小发作了两三次，查基因正常，治疗还有芦可替尼，地塞米松，环孢素，也去北京王昭教授评估一次，说可以保守试试，后逐渐停药，今年2月血清EB病毒已经转阴，目前全面停药2月，血清eb病毒2次方，全血6次方，肝功有点不好，淋巴比2月前有明显变大，eb病毒有复发，感觉噬血目前还稳定，各位大佬给点宝贵意见？能不能先让医生抗病毒和丙球联合治疗下？

亮哥

       你家这个问题，昨天也私聊说过了。首先肯定是复查EB病毒全血和血浆，看下复查的结果到底如何，以明确结论后给予对应的治疗。如果确实是阳性，那说实话，结合之前多次复发的病史那就比较麻烦了。另除了肝功略有升高，其他结果都还好，没有严重的症状变化。所以，先复查吧。

胡文雅

还是建议查下全血和血浆的eb病毒情况，现在血清的病毒也不是很高，肝功能有些高，要用点保肝药

火哥小白

外周血6次方结果不是很好。有条件建议再北上检查吧。

听涛观海

肝功有点高，但是血常规还算可以，病毒量有升高，观察和复查看看，如果噬血的其他指标也有变化，那就要根据医生的指导进行相应处理了

NBQZG

一般eb噬血比较麻烦，化疗期间如果噬血再次活动一般属于难治性的都很难保守治疗的，尽快咨询一下北京治疗噬血的权威北京友谊医院王昭主任，北京儿童医院张蕊主任

温暖你@_@

听涛观海 发表于 2023-7-28 12:20
肝功有点高，但是血常规还算可以，病毒量有升高，观察和复查看看，如果噬血的其他指标也有变化，那就要根据 ...

今天重庆于主任说观察一个月复查，没得特殊处理的，说噬血有波动就要准备移植，目前噬血相关指标都稳定。

温暖你@_@

亮哥 发表于 2023-7-28 08:45
你家这个问题，昨天也私聊说过了。首先肯定是复查EB病毒全血和血浆，看下复查的结果到底如何，以明 ...

重庆这边好像没得血浆be，一直都没给我查呢？