六岁噬血细胞综合征，请各位帮忙看一下，提点宝贵意见。

骑猪看夕阳 · 发表于 2023-8-7 23:03

7月23晚上开始有点发烧，吃了点药，24发烧在家，25打了点滴，睡觉打鼾，上面眼皮有点肿，没怎么在意，以为没睡好，27号进的县医院，怀疑传单，一直反复发烧，眼睛肿得厉害了一点，扁桃体化脓，一直不见好，29号下午带去省儿童医院，急诊医生安排肝病科，一直反复发烧，8月1日医生建议打丙种球蛋白，症状都有所好转，到4号确诊噬血，5号上午医生说怕突发情况要进重症监护室，5号到今天为止都没在发过烧，眼睛肿大和扁桃体都好了，淋巴肿块还有一点点，精神状况都很好。请大家看看，提点意见，顺便问一下，确诊病因到治疗大概要多久？

琦7205 · 发表于 2023-8-7 23:18

4号已经好转为什么还要进ICU？并且5号开始又怎么治疗的呢？只是上的丙球就控制住病情了吗？我看只有EB全血的化验单，不知道有没有做血浆？

骑猪看夕阳 · 发表于 2023-8-7 23:32

琦7205 发表于 2023-8-7 23:18
4号已经好转为什么还要进ICU？并且5号开始又怎么治疗的呢？只是上的丙球就控制住病情了吗？我看只有EB全血 ...

医生说噬血病情发展很快的，怕到时候来不急，就让进ICU，刚开始不知道是噬血，但用了丙球后就好了很多了，烧也没那么频繁，扁桃体和眼睛其它症状都在好转，5号就没烧了，今天ICU医生说这两天也没发烧，情况都好，就打了针，今天做了淋巴活检和基因检测

听涛观海 · 发表于 2023-8-8 08:33

治疗效果好的，从发现到停药如果是传单那就控制好就差不多了，噬血的话快的3-5周，再就是常规8周治疗，前提是基因等都没有问题！如果再有其他的问题就要另行研究了

亮哥 · 发表于 2023-8-8 09:50

因为相关结果不是同一天的，不能准确对比。在医生确诊噬血的情况下，进ICU属于正常治疗阶段。如果治疗效果好，各项指标都趋于正常，说明噬血有效缓解。你家EB病毒感染指标也不算高，不知道是全血还是血浆，那么低的指标，也不太完全符合EB病毒诱发噬血。在这种情况下，在排除其他诱因后，比如基因、肿瘤等疾病后，愈后都是比较好的。具体还是需要医生通过临床综合判断哈，加油，祝好！