2岁3个月儿子，确诊eb病毒引起噬血，医生说病危好害怕，能治好吗？

Angel12 · 发表于 2023-8-11 16:26

儿子一个礼拜前开始发烧，目前确诊噬血细胞综合征，并有EB病毒感染。目前孩子反复发烧，高烧不退，医生让我们签了病危通知书，这到底是个啥？能不能治好？

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听涛观海 · 发表于 2023-8-11 16:57

病危很多都签的。毕竟这个噬血发病还是还危险的，儿童的噬血尤其小一点的，做个基因检测排除原发，eb引起的这个噬血还是比较好治疗的，用药稳定之后慢慢会好的，要有信心

琦7205 · 发表于 2023-8-11 17:00

噬血对于签病危通知都不陌生，但是不代表签了病危就没有好转的可能！噬血就是来势汹汹，但是对症治疗恢复的也快，尤其是孩子！先要控制住病情，找出原发病，并且做基因筛查！孩子愈后都是很好的！加油！要有信心！祝好！

Andwe · 发表于 2023-8-11 17:02

多看看论坛病友们发的贴，找找经验，完全康复的很多，积极治疗。

春末yy夏初 · 发表于 2023-8-11 17:06

大家都签过病危，别怕，确诊了嗜血就安心治疗，排除基因问题，儿童eb 嗜血大部分愈后都挺好的，我们也进过icu ，签过病危，现在停药一年多了，你们可以在论坛多看看帖子，学习一下，方便以后孩子的护理！加油！

Lainey · 发表于 2023-8-11 17:11

我们都经历过签病危通知书，进重症监护室。噬血来势汹汹，及时控制住了就没有生命危险，预后挺好的，要对孩子有信心。后期可排查一下基因问题。祝早日康复！加油！

温暖你@_@ · 发表于 2023-8-11 17:15

我们噬血的孩子多数都是监护室危重过来的，你的心情我很理解，我也体会过眼泪都哭干了还要哭，眼睛都哭肿了，绝望的感觉，这个病情变化快，时间又长，但是现在医疗技术发达，你要相信医院，相信孩子，相信一定会度过难关，一切都会好起来，祝愿我们。

次第花开 · 发表于 2023-8-11 17:20

很大一部分小孩子的噬血治愈率还是挺高的。噬血是急性病，发病进展速度极快，所以确诊噬血一般都会签病危通知。我家同样连续高烧好几天送去医院就确诊噬血，还住了一段时间ICU，现在已经停药半年多了。所以签病危通知书这只是治疗疾病的过程，相信医生，焦虑时多看看过来者的帖子，有任何疑问都可以在病友群里问，重要检查可以及时发贴，群里大佬会回复的。
还有要找到引起噬血的病因，必要时最好做基因检测排除基因问题。祝好！