3岁3个月男宝确诊嗜血细胞综合征，请教大家化疗5次后的经验

Chloe

      男宝3岁3个月，7月20日在家观察美林吃后退烧，21中午高烧40度，淋巴结肿大，立刻带去医院检查，扁桃体化脓给予口服阿莫西林，效果差，血常规未见异常，23号医生说口服力度不够，叫上点滴阿莫西林，但发现孩子眼皮，脸部浮肿怕肾出问题验尿了，24日换医院检查医生说不是扁桃体化脓，怀疑EB病毒引起传单，一直反复高烧，25号入院血液检查怀疑嗜血细胞综合征，（具体在院的血常规检查就没有发了）26，27号给予2.5MG丙球，一天打6瓶；两天共12瓶，体温基本平稳，后续每天发烧一次，美林能降下来不反复了，做了Scd25，NK细胞，骨穿，结果如下图。29号自己要求转上级医院，给予地米，环孢素，护肝药进行治疗，7月31号开始第一次上VP16，一直有复查血象，8月7日开始早晚一颗芦可替尼，期间复查了Scd25，NK细胞，淋巴细胞亚群，基因（结果没出），EB病毒全血是转阴了，淋巴细胞亚群不懂看，烦请各位大佬帮忙分析结果，今天医生叫我们停环孢素了，说这个药对血常规检查波动较大，说这个药不是最重要，现在化疗了5次，昨天第五次，请各位大佬给予建议和评估下现在的情况是否在控制范围？谢谢！

亮哥

       首先，在北京权威医院对EB病毒相关噬血的常规治疗中，是很少用环孢素的。因为在之前就证实环孢素有时候对普通噬血的副作用大于治疗作用。再说你家这些检查结果，有7月和8月初期的，所以，不能有效判断最新的结论如何。但是从之前的结果来看，噬血相关关键指标基本上都是正常的，说明治疗是有效果的。另血常规细胞值过低，注意避免感染哈。也需等待基因检测结果。

       我还有个问题，既然地米和丙球治疗，都能持续缓解噬血症状了，后期为什么又会化疗五次呢？化疗用的什么方案？

听涛观海

环孢素副作用还是挺多了，不用也好！看你发的结果还有好多异常的，目前五疗感觉血常规，肝功Nk活性这些还都不是很理想啊，希望后面尽量恢复吧。加油祝早日康复

成塔刘文俊

现在治疗最新结果比刚开始噬血期肯定是缓解了，但是还要持续监测观察。停了环孢素和停疗后持续观察孩子相关指标，特别后期eb及eb淋巴分选，现在我看有一张eb分选还在全系，应该后面会慢慢转阴特别是t和nk。

Chloe

亮哥 发表于 2023-8-14 14:00
首先，在北京权威医院对EB病毒相关噬血的常规治疗中，是很少用环孢素的。因为在之前就证实环孢素有 ...

7月29号转院，31号上VP16，8月5号体温才是正式没发烧，上完丙球后一天还是会发烧一次。今天医生叫出院了，每周回来化疗一次，用的VP16，你意思是现在不等基因结果，先北上是吗？

菜菜子12

eb病毒亚群都有感染，看scd25，细胞因子等指标，噬血是缓解的，环孢素的话在北京eb噬血一般是不用的，一般用94方案即可

麦麦2021

阿莫西林不能用于传单，你看看说明书咯，我家那会也是搞了个药超，不过都是后话了咯。亚群全系感染，环孢素这个药在常规治疗中都不用的，好像副作用挺大的。目前化疗阶段，避免感染，精心护理。