一岁噬血，两岁三个月噬血复发，治疗后最新的结果

流星43 · 发表于 2023-8-14 15:55

   目前状态挺好，一岁发烧，连续一个月，身上皮疹，淋巴结肿大，没有得到诊断，没有及时用药，到武汉同济才确诊噬血细胞综合征，川崎病？幼年特发关节炎问号？2022年2月9号进ICU22天才转普通病房化疗十次，吃环疱素，醋酸尼泼松，直到去年年底1月20号，才停环疱素，激素吃半片。

   今年3月2号打了麻腮疫苗当天身上起了皮疹，几天就消失了，刚好也吃了芒果，不知道是过敏还是疫苗，半个月后就持续有点鼻涕，姐姐3月26甲流发烧，打了一针就好了，妹妹还是有鼻涕，在喝小儿黄那敏颗粒，到4月1号当晚就发烧一晚上，39.6度高烧，吃了点药，我们从广州赶回来，4月2号中午到家就把娃送到武汉同济医院，急诊查了血，c敏反应127，医生让进ICU，我们说凭一个超敏反应就让我们住重症监护室，费用那么高，我们当时不愿意，后面医生让查铁蛋白，还查了些噬血的指标检查，就安排我们在急诊监护室，仪器一直在报警，血氧也不好，后面铁蛋白结果出来了14700，当时医生说重症监护室没有床位，让我们去别的医院ICU先住下，说小孩随时都有危险，让我们签字，我们说一直在这个医院这里，半夜三更去哪个医院呢，说的吓死人我们也在发抖，后面医生打电话重症监护室又加了个床位，又在重症监护室21天，中间十天的时候，又签了很多病危通知书，说去年化疗过，今年不准备上化疗方案，今年EB病毒复发噬血，不好治，让我们去北京上海，自己去打听医院，把孩子转到好一点的医院去治疗，说没有方案了。

   后面全院会诊，决定血浆置换了四次，后面没有发烧了，就转普通病房，到了血液肿瘤科，第二天主任医师让我们做移植的准备，我们两次重症已经花了很多钱，本来家庭条件不好，说没有钱移植，就没有去配型，就是配型成功了，我们也没有进仓的费用，我跟医生说治疗的像去年那样就可以了，经过十次化疗，结果还是不咋好，也发烧一次，打了几天消炎针就退烧了，后面又加了两次化疗，打第12次化疗回家后，第二天半夜发烧，送往老家医院，超敏反应117，又吐，又拉，马上联系了武汉同济医生，让马上去住院，直接去了医院，打了几天针，就好了，检查是轮状病毒，因为化疗结束了，回家后就吃卢可替尼，早晚半片，环疱素早晚0.35，激素也停了，吃卢可替尼半个月的结果，昨天检查的，大家帮忙看看？我希望吃药能治愈这个病。

菜菜子12 · 发表于 2023-8-14 19:37

血浆eb病毒阴性，铁蛋白正常，白介素2受体高一点，血常规，肝功能主要指标还可以，目前来看噬血是缓解的，希望继续保持

流星43 · 发表于 2023-8-14 21:18

菜菜子12 发表于 2023-8-14 19:37
血浆eb病毒阴性，铁蛋白正常，白介素2受体高一点，血常规，肝功能主要指标还可以，目前来看噬血是缓解的， ...

谢谢你的回复，希望吃药可以控制稳定，移植的费用太高了，实在承受不起

亮哥 · 发表于 2023-8-14 21:31

你家整个治疗过程太复杂了，前期幼特，后期合并EB病毒再噬血，当时按常理医生也会建议移植的。那就说这次的检查结果吧，噬血相关指标都是正常的。主要是EB病毒还是阳性，但是对比上次的结果，EB病毒血浆已经转阴，全血也从6次方降为5次方，说明是在好转的，就看后期在医生端的随诊情况了，也希望如你所愿，加油！祝好！

流星43 · 发表于 2023-8-14 21:41

亮哥发表于 2023-8-14 21:31
你家整个治疗过程太复杂了，前期幼特，后期合并EB病毒再噬血，当时按常理医生也会建议移植的。那就 ...

谢谢亮哥，因为当时冠脉扩张，医生诊断川崎病，应该是确诊的，风湿关节炎症状跟川崎病一样的，当时没有做核磁共振，医生打的问号，后面做了核磁共振，显示髋关节少量积液，但孩子也不疼，确实治疗到现在我们都不知道到底是怎么噬血的，只知道目前是EB病毒噬血，我也问过医生，我们到底是什么噬血，医生也说不上来，就说这次复发是eb病毒感染。

听涛观海 · 发表于 2023-8-14 21:52

现在看结果还可以，如果继续吃药还稳定，那也可以观察的！感觉第二次治疗有点问题，不上化疗？做血浆置换，去找专家再看看吧

东玲 · 发表于 2023-8-14 22:06

加油！

流星43 · 发表于 2023-8-14 22:31

听涛观海发表于 2023-8-14 21:52
现在看结果还可以，如果继续吃药还稳定，那也可以观察的！感觉第二次治疗有点问题，不上化疗？做血浆置换， ...

又上了化疗，今年化疗12次

亮哥 · 发表于 2023-8-14 22:31

流星43 发表于 2023-8-14 21:41
谢谢亮哥，因为当时冠脉扩张，医生诊断川崎病，应该是确诊的，风湿关节炎症状跟川崎病一样的，当时没有做 ...

我想问下，那你家第一次噬血的时候，当时冠脉扩张，后期治疗后冠脉扩张好转没有呢？第一次噬血的时候，有没有EB病毒呢？

流星43 · 发表于 2023-8-14 22:31

东玲发表于 2023-8-14 22:06
加油！

谢谢

春末yy夏初 · 发表于 2023-8-14 22:42

有时候经济确实让人有心无力，两次重症二十多天，确实要花不少钱，希望你愿望成真，好运连连！

Andwe · 发表于 2023-8-14 23:02

不知道你们有没有换一家基因公司在做一次全面的基因检查，小孩发病的年龄很小，又连着两次不同问题引起的噬血，重点关注下噬血的基因，只要基因没问题，不移植是有希望的。

流星43 · 发表于 2023-8-15 02:42

亮哥发表于 2023-8-14 22:31
我想问下，那你家第一次噬血的时候，当时冠脉扩张，后期治疗后冠脉扩张好转没有呢？第一次噬血的时候，有 ...

去年年底冠脉扩张已经完全好了，今年心脏彩超，肝脾都是好的，去年没有Eb病毒，今年一发烧，去医院就住重症监护室去了，铁蛋白疯狂的长。铁蛋白最高48000，说实话到现在我都不知道怎么噬血的，感觉每一个噬血的都不一样，目前子有Eb病毒，其他哪里都是正常的，第一次发现时，两个淋巴结肿大，去重症监护室出来以后，就没有了，一直到现在都没有，包括这次复发噬血，还是什么都没有，皮疹也没有，我都不知道怎么就复发了，就发烧，C敏高，铁蛋白高，其他指标也有问题。