1岁3个月原发性嗜血复发化疗三周的结果，稳定病情准备移植

芯界 · 发表于 2023-8-14 23:46

我们最开始在地方医院用了半个月地米缓解了又发烧了，7月25号转院来保定医生会诊后激素换了甲强，加上化疗，加上卢可，上了三周四次疗后嗜血指标有所缓解现在已出院，之前输的甲强现在改口服但没减量，让过两天准备第五疗，感觉保定儿童医院的医生对治疗嗜血的经验不太足，担心化疗太多对后期移植不友好，各位大佬帮忙分析一下呢？（上疗前scd25 120000、 nk13.42 、铁蛋白1300 ）

喜～晓 · 发表于 2023-8-15 00:12

原发性的就一句话，越早越好，我们上年11月份就确认原发的，当时我们就马上决定移植，一直没有供者，各种原因拖到现在8月份才移植，孩子表面卢可控制看着跟正常孩子一样，但脑部病变一直再加重，因为不是功能区，所以平时也看不出来，只有快进仓了做核磁才发现已经加重很多，上年做核磁还没有问题，就半年时间，病情就进展很快，而且外表还看不出来，亮哥在最早的时候就提醒我了，一定越早移植越好，我们一直看孩子外表症状特别好，没有当回事，也没有催医生排仓，问题出现才着急！

芯界 · 发表于 2023-8-15 00:16

喜～晓发表于 2023-8-15 00:12
原发性的就一句话，越早越好，我们上年11月份就确认原发的，当时我们就马上决定移植，一直没有供者，各种原 ...

我们核磁中枢也受累，但没表现出来，现在父母已配型，库里有个10个点供者还没回信……所以移植时间还未知，也在等嗜血指标稳定

亮哥 · 发表于 2023-8-15 11:36

老乡，你家这些结果我个人认为整体还是不错的，治疗是有所缓解的。但是对于儿童原发性噬血，我个人意见一直是在噬血相对缓解的基础上，尽快移植。为什么呢？两点重要因素：第一、避免过多化疗，引起脏器功能损害，以提高移植成功率；第二、儿童原发性噬血有概率引起中枢神经病变，一旦快速发展，后期就算移植成功，也会影响智力恢复或恢复很慢。以上两大点就是我个人从病友群对原发性噬血总结的经验。具体请以医生医嘱为准，如果你对当前医院不满意，可以在北京多方打探，选择一家心仪的医院。当然，任何地方移植都存在风险，请自行斟酌。加油！祝顺利！