快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4898|回复: 13

九岁儿童EB病毒相关嗜血,回家两个月的复查

[复制链接]

10

主题

42

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
发表于 2023-8-16 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
北京友谊医院评估回来后俩月的复查结果,请各位大佬看下,还需要注意哪些方面?


221159ikdqsudxu11x1m3p.jpg

221154xqdhgwqdnf3jhszf.jpg

mmexport1692194797063.jpg

mmexport1692194847607.jpg

mmexport1692194815113.jpg

mmexport1692194833013.jpg

mmexport1692194864469.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

8721

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31739
发表于 2023-8-16 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒血浆是阴性的,scd25正常的,白细胞和中性粒细胞偏低,要定期查一下了,再低就要打升白针了,肝功能也偏高一点,可能要用点保肝药
回复

使用道具 举报

0

主题

335

帖子

4757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4757
发表于 2023-8-16 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
你血常规怎么去的急诊科开单子,有感冒吗,白细胞血红,中性粒都偏低了,肝功能还有些高,不知道还在用药没,其他都还可以。
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2023-8-16 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-8-16 22:19
eb病毒血浆是阴性的,scd25正常的,白细胞和中性粒细胞偏低,要定期查一下了,再低就要打升白针了,肝功能 ...

全血首次降到3次方,白细胞一直不稳定,会不会和用芦可替尼以及磺胺有关系,护肝的吃的甘草酸苷片
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2023-8-16 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2023-8-16 22:21
你血常规怎么去的急诊科开单子,有感冒吗,白细胞血红,中性粒都偏低了,肝功能还有些高,不知道还在用药没 ...

之前在这边住院,急诊的大夫都认识,开检查方便些,孩子一切表现正常
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2023-8-16 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2023-8-16 22:21
你血常规怎么去的急诊科开单子,有感冒吗,白细胞血红,中性粒都偏低了,肝功能还有些高,不知道还在用药没 ...

目前每天早晚各一片芦可替尼,甘草酸苷片早中晚各一粒,每周一二三用磺胺,每两周一二三用地米三粒
回复

使用道具 举报

11

主题

56

帖子

881

积分

高级会员

Rank: 4

积分
881
发表于 2023-8-16 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
1001夜童装甘青 发表于 2023-8-16 22:22
全血首次降到3次方,白细胞一直不稳定,会不会和用芦可替尼以及磺胺有关系,护肝的吃的甘草酸苷片

白细胞跟芦可替尼有关系,说明书上有这个副作用,王晶石也是这么说滴
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2023-8-16 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A佳佳(携程朋城 发表于 2023-8-16 22:46
白细胞跟芦可替尼有关系,说明书上有这个副作用,王晶石也是这么说滴

我也是这样子认为的,就是不知道对不对,我们回来检查就一次是正常的,其他全部都在2点几
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4328
发表于 2023-8-17 07:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
其他结果符合停药初期的指标恢复,但白细胞有点低了,我家那会也没恢复正常,药物是有些影响,比如大白片,我家停了后白细胞就恢复了,但你家这个不一定只是药物原因,因为数值确实要低些。
回复

使用道具 举报

0

主题

430

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-8-17 08:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
注意感染,正常芦可替尼应该不会整到这么低,多观测下,多吃点肉蛋奶鱼等高蛋白营养物质。营养全面点。我们也吃芦可替尼,一直白细胞都没问题
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2023-8-17 08:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
成塔刘文俊 发表于 2023-8-17 08:16
注意感染,正常芦可替尼应该不会整到这么低,多观测下,多吃点肉蛋奶鱼等高蛋白营养物质。营养全面点。我们 ...

好的,感谢回复,我想问下你们有没有吃磺胺
回复

使用道具 举报

11

主题

56

帖子

881

积分

高级会员

Rank: 4

积分
881
发表于 2023-8-17 09:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
引用: 1001夜童装甘青 发表于 2023-8-16 22:55
我也是这样子认为的,就是不知道对不对,我们回来检查就一次是正常的,其他全部都在2点几

我们也是早2晚2,吃了大概5周开始出现白细胞粒细胞血小板减低,然后王晶石开始卢可替尼给我们减量,现在减少到早1晚1,当时只是比正常值低一点白细胞3点几,估计也跟我们一直喝五红汤有关,所以很快就好了,大概1周多我们就正常了,现在白细胞5点几
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448994
发表于 2023-8-17 13:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
1001夜童装甘青 发表于 2023-8-16 22:22
全血首次降到3次方,白细胞一直不稳定,会不会和用芦可替尼以及磺胺有关系,护肝的吃的甘草酸苷片

不排除药物导致的细胞降低,这个需要结合体征等由医生判断。EB病毒如果持续降低,那是好事。噬血相关指标正常。另饮食要合理的营养搭配,也是提高细胞的一种方法。具体请以医生判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

430

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-8-17 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
1001夜童装甘青 发表于 2023-8-17 08:52
好的,感谢回复,我想问下你们有没有吃磺胺

要吃
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家鼓励啦! ——  新年祝福感言!
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家
新年伊始,万象更新,祝各位朋友们早日康复,万事胜意! 蛇
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表