请各位大佬帮忙看看我女儿这个情况，是噬血细胞综合征吗？

QLZJH · 发表于 2023-8-28 19:07

我女儿十岁十个月，在8月11日发现黄疸和食欲不振，8月14日在佛山医院检查血常规正常，肝功能异常，B超显示肝脾肿大，初步怀疑肝损伤，在佛山住了五天院期间，偶尔有发高烧情况，19号早上发现凝血异常，血常规白细胞和红细胞下降，CT显示门静脉高压和肝静脉纤细，马上转到珠江医院重症监护室，在ICU呆了三天，再做B超发现肝无异常，脾还是大，CTA显示淋巴结肿大有黏连，又转到血液科，每天都发烧，做了骨穿，发现偶见吞噬细胞，医生高度，现在在做NK细胞活性，以及SCD25，以及淋巴瘤。请各位大佬帮忙看看这些指标是噬血细胞综合征吗？谢谢！

菜菜子12 · 发表于 2023-8-28 19:36

检查有eb病毒，肝功能异常，血项下降等症状，但是铁蛋白是正常的，不知道最近有没有查过，目前来看，感觉噬血证据不足，等scd25，nk细胞活性，细胞因子结果出来看下

QLZJH · 发表于 2023-8-28 20:09

菜菜子12 发表于 2023-8-28 19:36
检查有eb病毒，肝功能异常，血项下降等症状，但是铁蛋白是正常的，不知道最近有没有查过，目前来看，感觉噬 ...

昨天测了铁蛋白202，比之前的要高

QLZJH · 发表于 2023-8-28 20:11

QLZJH 发表于 2023-8-28 20:09
昨天测了铁蛋白202，比之前的要高

SCD25和NK活性上周六外发测试，结果还没出来

刘钦 · 发表于 2023-8-28 20:17

要么去广医一院，要么去北京查下。我老婆那时候去南方医院医生都不愿意收治，说没什么经验。

听涛观海 · 发表于 2023-8-28 20:17

这些结果是发病时候的结果吗？好像看着没有满足噬血的标准

薛儿 · 发表于 2023-8-28 20:35

1、发烧，2、肝脾肿大，白细胞血红蛋白低，凝血超标，3、纤维蛋白低，4、脊髓见嗜血现象，5、CD25高，医生说满足了五条，算确诊了

QLZJH · 发表于 2023-8-28 21:09

听涛观海发表于 2023-8-28 20:17
这些结果是发病时候的结果吗？好像看着没有满足噬血的标准

这些都是这几天的

QLZJH · 发表于 2023-8-28 21:12

刘钦发表于 2023-8-28 20:17
要么去广医一院，要么去北京查下。我老婆那时候去南方医院医生都不愿意收治，说没什么经验。

广医一院是哪家医院啊？

亮哥 · 发表于 2023-8-28 21:28

QLZJH 发表于 2023-8-28 21:12
广医一院是哪家医院啊？

别听楼上的，他家病人是他老婆，是成人方面的，那医院都在问他家是否放弃治疗了（你点他头像能看到他家以前主题帖子）。现有医院能诊断明确和治疗有效是最好的。另我给你一个建议，你们广东地区的儿童噬血，权威就是中山孙逸仙医院的方建培教授，他是你们当地对儿童噬血经验比较丰富的。他如果搞不定了，就只有北上了。

另你家判断噬血，还是很勉强的，有些指标不太完全符合，而且中晚幼细胞高，需要临床多方面排查下。建议一定要结合铁蛋白、SCD25、细胞因子、EB病毒全套检查等指标综合判断现有病情，因为这几个指标每天变化很快的。具体请以医生医嘱为准，祝好！