四岁宝贝噬血细胞综合征，停疗半个月的检查

侠客 · 发表于 2023-8-31 17:00

8月16日结束第八次化疗，昨天停了芦可，半个月后又来检查，下面都是几天的一些检查结果，麻烦各位大佬帮忙看一下，EB病毒全血的病毒载量还很高，血清正常了，后期我该怎么办？

听涛观海 · 发表于 2023-8-31 17:28

全血5次方，虽然高点，但是其他的结果还是挺好的，淋巴亚群免疫球蛋白这些没什么问题！其实不用太过于担忧，好多停疗也是4/5次方的，好好照顾孩子，防止感染，慢慢恢复就好了

侠客 · 发表于 2023-8-31 17:39

谢谢，看到全血五次方我都泪崩啦！这个病怎么这么顽固呢，为啥要折磨我的孩子

成塔刘文俊 · 发表于 2023-8-31 18:12

现在停疗后直接把芦可替尼也停了？后期吃什么药？我看免疫还没完善，全血次方还比较高。相比之前你发的治疗全血比之前还高了接近6次方了。谨慎吧，多注意，我觉得最好北上评估。噬血看情况应该是控制到一点，但是这个拷贝数确实不算太低呀，我们是eb继发性，每次化疗都在下降

成塔刘文俊 · 发表于 2023-8-31 18:13

Scd25还有细胞因子情况不知道有没有最新的

侠客 · 发表于 2023-8-31 18:16

成塔刘文俊发表于 2023-8-31 18:12
现在停疗后直接把芦可替尼也停了？后期吃什么药？我看免疫还没完善，全血次方还比较高。相比之前你发的治疗 ...

谢谢提醒，第八次化疗时医生说再吃半个月芦可替尼就停了，所以昨天我就把它停了，后天去见医生看她怎么说，实在不行也只能北上了，

亮哥 · 发表于 2023-8-31 18:49

侠客发表于 2023-8-31 18:16
谢谢提醒，第八次化疗时医生说再吃半个月芦可替尼就停了，所以昨天我就把它停了，后天去见医生看她怎么说 ...

我个人看了下，以停疗初期来看，除了EB病毒全血结果比较高以外，其他结果整体都是不错的。

EB病毒结果血清阴性，全血5次方。这种情况下，只有增加营养，以提高免疫力来对抗病毒。然后遵医生医嘱等个1--2周复查，看病毒量会不会下降。具体请以医生结合体征判断为准，祝好！

侠客 · 发表于 2023-8-31 18:52

亮哥发表于 2023-8-31 18:49
我个人看了下，以停疗初期来看，除了EB病毒全血结果比较高以外，其他结果整体都是不错的。

...

谢谢

一龙 · 发表于 2023-8-31 18:57

祝早日康复，几乎和我宝宝一起生病的宝宝，我们一起攻坚克难！加油

菜菜子12 · 发表于 2023-8-31 19:24

检查总体都还好的，全血的话可以观察，然后定期复查看下

侠客 · 发表于 2023-8-31 20:06

菜菜子12 发表于 2023-8-31 19:24
检查总体都还好的，全血的话可以观察，然后定期复查看下

好的，谢谢